Au Togo, les enfants sont les plus nombreux usagers de l’hôpital. De quoi souffrent-ils ? Quels traitements reçoivent-ils ? Quelles sont leurs douleurs ressenties, leurs souffrances exprimées et quelles sont leurs relations avec les soignants et leur famille ? Quelles perceptions et expérience ont-ils de leur maladie ? Préoccupée par ces questions, et donnant la parole aux enfants souffrants notamment de cancer et de drépanocytose, en suivant leur parcours à l’hôpital ainsi qu’à leur domicile, nous avons élaboré des études de cas retraçant leur vécu quotidien, leurs réflexions face à la douleur et la mort.
Il ressort de notre étude ethnographique que chaque enfant a une expérience singulière de la maladie. Mais quelques enjeux liés aux dysfonctionnements de la structure sanitaire, aux manques de matériels de soins et du personnel, aux manques des ressources financières, à l’inexistence de l’assurance maladie pour tous, au pluralisme thérapeutique font que tous les enfants souffrent beaucoup et la majorité n’a pas la chance de vivre longtemps avec la maladie. Non seulement les enfants souffrent mais aussi les parents et les soignants. Cette recherche invite les acteurs politiques, les soignants et les familles à repenser à l’amélioration de la prise en charge des enfants souffrants.
--
In Togo, children are the most numerous users of the hospital. What do they suffer from? What treatments do they receive? What pain do they feel, what suffering do they express, and what are their relationships with caregivers and their families? What perceptions and experiences do they have of their illness? Concerned by these questions and giving a voice to children suffering from cancer and sickle cell disease, by following their journey in the hospital as well as at home, we have developed case studies tracing their daily experience, their thoughts on pain and death. Our ethnographic study shows that each child has a unique experience of the disease. But some issues related to the malfunctioning of the health structure, the lack of health care materials and personnel, the lack of financial resources, the non-existence of health insurance for all, the therapeutic pluralism make that all children suffer a lot and the majority does not have the chance to live long with the disease. Not only the children suffer but also the parents and caregivers. This research invites political actors, caregivers and families to rethink how to improve the care of suffering children.