Background: Pediatric Intensive Care Units (PICUs) treat critically ill children, providing life­ sustaining support and specialized medical interventions and equipment, particularly mechanical ventilation needing analgosedation. However, this common practice can lead to complications such as iatrogenic withdrawal syndrome (IWS) and delirium. These issues not only lengthen hospital stays but also increase costs. Unfortunately, the assessment and management of pain, sedation, delirium and IWS in PICUs often fall short, leading to suboptimal care causing short­ term and long-term negative consequences. Proper assessment is necessary, but challenges arise from overlapping symptoms, age-related communication barriers, and the dynamic PICU environment. Despite being identified as a priority for over a decade, little progress has been made in effectively addressing these four conditions. Their integrated assessment and management are essential, but multiple measurement instruments and the challenges hinder effective practice.
The PERTINENCE research project aimed to develop a minimal viable product (MVP); an online clinical decision support tool called Alleviate©. This tool aims to streamline the assessment and management process for the four conditions, providing evidence-based recommendations along with using patient data. The ultimate goal is to optimize the care for critically ill children in the PICU, enhancing patient comfort, safety, and outcomes. Using our theoretical framework, this doctoral project consisted of four studies across two phases: assessment and development.
Phase 1 - Assessment
Study 1 is a systematic review that evaluated the quality, effectiveness, and implementation processes of algorithms that integrated measurement instruments for managing pain, sedation, delirium and/or IWS across all pediatric intensive care settings. ln total, 28 algorithms were identified, showing their effectiveness in improving various outcomes compared to usual care, including: length of stay (intensive care and hospital), length of mechanical ventilation, duration of analgesic and sedative medications, cumulative dosage of analgesics and sedatives, and incidence of withdrawal. Most algorithms were nurse-Led and of medium quality, with only 14% using a clinical practice guideline (CPG) during development. lmplementation strategies commonly used were education and distribution of materials. Rarely were determinant identified and mapped to select implementation strategies. Most development groups were multidisciplinary, but one reported involving patients and families during development.
Study 2 is a second systematic review that identified all available CPGs and guidance documents for managing pain, sedation, delirium, and/or IWS in pediatric intensive care units. The CPGs were assessed for their quality, the quality of their recommendations, and the latter were synthesized. Eighteen CPGs were identified, with 50% being evaluated as medium quality or above. Most CPG development groups did not involve patients or families in this process. A total of 30 summary recommendations were synthesized. The strength of recommendations and certainty of evidence were inconsistent across CPGs, with assessment related recommendations having the highest levels in bath strength and certainty. Surprisingly, several recommendations lacked any supporting evidence.
Study 3 is a survey of healthcare professionals (HCPs) that was conducted to evaluate the knowledge, confidence, and training related to assessment recommendations. The survey also asked HCPs about their thoughts regarding Alleviate@ in relation to determinants (barriers and facilitators) to implementation, and their intentions to use it. The results indicated that HCPs
exhibited limited awareness of existing CPGs but were aware of the recommendations for assessing the four conditions. HCPs indicated high levels of knowledge, confidence, and training in pain, sedation, and iatrogenic withdrawal assessment, but to a lesser extent for delirium. HCPs expressed strong support for Alleviate@ and indicated their intention to incorporate it into their practice. The most common barriers were related to the tool's integration into existing workflow, the time demands of their day-to-day work, and training requirements.
Phase 2 - Development:
Study 4 is the development of the "minimal viable product" (MVP) of Alleviate@ in three phases: 1) pre-development which involved interviews and observations to construct a user journey to understand the problems with assessment, 2) the tailoring process to create a low-fidelity prototype and two in-person meetings were held with the core team and software engineers to address project requirements, prioritize them based on importance, and create a sprint backlog, and 3) involved sprint cycles for development. This process resulted in: a) the selection of measurement instruments and mapping their items to create the integrated tool with overlapping items removed; b) the elaboration of evidence-based recommendations derived from the high­ quality CPGs in study 2, and the algorithms in study 1; and c) the development of an MVP of Alleviate@ for pain and sedation.
Conclusion: The PERTINENCE project conducted a comprehensive assessment of the challenges related to assessment pain, sedation, delirium, and IWS in PICUs. Systematic reviews highlighted the need for standardized approaches and greater patient and family involvement in development. The survey results indicated HCPs' support for Alleviate©, emphasizing the importance of integration into workflow and training during implementation. This work provides a foundation for enhancing patient care, by providing summaries that HCPs in PICUs can adapt or adopt: high quality algorithms and the summary recommendations for improved care. Further development of Alleviate© holds promises for simplifying assessment of the four conditions and supporting decision-making.
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Contexte : Les unités de soins intensifs pédiatriques (USIP) traitent des enfants gravement malades, en leur apportant un soutien vital, des interventions avec des équipements médicaux spécialisés, en particulier la ventilation mécanique, nécessitant une analgo-sedation. Cette dernière peut entraîner des complications telles que le syndrome de sevrage iatrogène (SSI) et le délirium. Ces problèmes augmentent la durée de séjour et les coûts hospitaliers.
Malheureusement, l'évaluation et la gestion de la douleur, de la sédation, du délirium et du syndrome de sevrage iatrogène dans les USIP est souvent suboptimale, entraînant des complications court et à long terme. Une évaluation appropriée est nécessaire, mais elle est difficile dû au chevauchement des différents symptômes, des difficultés de communication de la douleur liées à l'âge et à l'environnement de l'USIP. Bien que la prise en charge de ces quatre conditions soient considérées comme une priorité depuis plus de dix ans, peu de progrès ont été réalisés. Il est essentiel d'intégrer l'évaluation et le traitement de ces quatre conditions,
mais la multitude des instruments de mesure et les difficultés rencontrées entravent l'efficacité des pratiques.
Le projet de recherche PERTINENCE visait à développer un produit minimal viable (MVP), un outil d'aide à la décision clinique en ligne appelé Alleviate©. Cet outil vise à optimiser le processus d'évaluation et de gestion pour les quatre conditions, en fournissant des recommandations fondées sur des données probantes et en utilisant les données du patient. L'objectif final est d'optimiser les soins prodigués aux enfants gravement malades dans l'USIP, en améliorant le confort, la sécurité et les résultats des patients. En utilisant notre cadre théorique, ce projet de doctorat a consisté en quatre études réparties sur deux phases, l'évaluation et le développement.
Phase 1 - Évaluation
L'étude 1 est une revue systématique qui a évalué la qualité, l'efficacité et les processus l'implémentation des algorithmes intégrant des instruments de mesure pour la gestion de la douleur, de la sédation, du délirium et/ou du SSI dans tous les environnements de soins intensifs pédiatriques. Au total, 28 algorithmes ont été identifiés, montrant leur efficacité dans l'amélioration de divers outcomes par rapport aux soins habituels, notamment : la durée du séjour (soins intensifs et hôpital), la durée de la ventilation mécanique, la durée des médicaments analgésiques et sédatifs, la dose cumulée d'analgésiques et de sédatifs, et l'incidence du sevrage. La plupart des algorithmes étaient dirigés par des infirmières et de qualité moyenne, 14 % d'entre eux seulement ayant utilisé un guide de pratique clinique (GPC) au cours de leur élaboration. Les stratégies de mise en œuvre couramment utilisées étaient l'éducation et la distribution de matériel. Il est rare que des déterminants aient été identifiés et cartographiés pour sélectionner les stratégies de mise en œuvre. La plupart des groupes de développement étaient multidisciplinaires, mais un seul a déclaré avoir impliqué des patients et des familles au cours du développement.
L'étude 2 est une seconde étude systématique qui a identifié tous les GPCs et documents d'orientation disponibles pour la gestion de la douleur, de la sédation, du délirium et/ou du SSI dans les unités de soins intensifs pédiatriques. Les GPCs ont été évalués pour leur qualité, la qualité de leurs recommandations, et ces dernières ont été synthétisées. Dix-huit GPCs ont été identifiés, dont 50 % ont été évalués comme étant de qualité moyenne ou supérieure. La plupart des groupes de développement des GPCs n'ont pas impliqué les patients ou les familles dans ce processus. Au total, une synthèse de 30 recommandations a été développée. La force
des recommandations et la certitude des preuves n'étaient pas uniformes d'un GPC à l'autre, les recommandations liées à l'évaluation ayant les niveaux les plus élevés en termes de force et de certitude. Il est surprenant de constater que plusieurs recommandations ne s'appuient sur aucune donnée probante.
L'étude 3 est une enquête menée auprès des professionnels de santé (HCP) afin d'évaluer les connaissances, la confiance et la formation liées aux recommandations d'évaluation. L'enquête a également demandé aux professionnels de la santé ce qu'ils pensaient d'Alleviate© en ce qui concerne les déterminants (barrières et facilitateurs) de la mise en œuvre, et leurs intentions de l'utiliser. Les résultats indiquent que les professionnels de la santé ont une connaissance limitée des guides de pratique existants, mais qu'ils connaissent les recommandations relatives à l'évaluation des quatre conditions. Les professionnels de la santé ont indiqué des niveaux élevés de connaissance, de confiance et de formation dans l'évaluation de la douleur, de la sédation et du sevrage iatrogène, mais dans une moindre mesure du delirium. Les professionnels de la santé ont exprimé leur soutien à Alleviate© et ont indiqué leur intention de l'incorporer dans leur pratique. Les obstacles les plus fréquents étaient liés à l'intégration de l'outil dans les flux de travail existants, aux contraintes de temps de leur travail quotidien et aux exigences de formation.
Phase 2 - Développement :
L'étude 4 est le développement du « minimal viable product » (MVP) d'Alleviate© en trois phases : 1) le pré-développement qui a impliqué des entretiens et des observations pour construire un parcours de l'utilisateur afin de comprendre les problèmes liés à l'évaluation, 2) le processus d'adaptation pour créer un prototype de basse fidélité et deux réunions en présentiel ont été organisées avec l'équipe principale et les ingénieurs en logiciel pour aborder les exigences du projet, les classer par ordre de priorité en fonction de leur importance et créer
un « sprint backlog », et 3) les cycles de sprint impliqués pour le développement. Ce processus a abouti à : a) la sélection des instruments de mesure et comparer leurs indicateurs pour créer l'outil intégré en supprimant les indicateurs qui se chevauchent ; b) l'élaboration de recommandations fondées sur des données probantes dérivées des GPC de haute qualité de l'étude 2 et des algorithmes de l'étude 1 ; et c) le développement d'un MVP d'Alleviate© pour la douleur et la sédation.
Conclusion : Le projet PERTINENCE a réalisé une évaluation complète des défis liés à l'évaluation de la douleur, de la sédation, du délirium et du sevrage dans les unités de soins intensifs pédiatriques. Les revues systématiques ont mis en évidence la nécessité d'approches normalisées et d'une plus grande participation des patients et des familles lors du développement. Les résultats de l'enquête indiquent que les professionnels de la santé soutiennent Alleviate©, en soulignant l'importance de l'intégrer dans le flux de travail et la formation lors de la mise en œuvre. Ce travail donne les bases d'une amélioration des soins aux patients, en fournissant des résumés que les professionnels de la santé des unités de soins intensifs peuvent adapter ou adopter : des algorithmes de haute qualité et des recommandations pour l'amélioration des soins. La poursuite du développement d'Alleviate© est prometteur en termes de simplifier l'évaluation des quatre conditions et l'aide à la prise de décision.