Gemäss der in Europa geltenden Definition werden Krankheiten als selten bezeichnet, an denen weniger als einer von 2000 Menschen leidet. Die
Erkrankungen sind mit schweren Beeinträchtigungen und zum Teil auch einer verkürzten Lebenserwartung verbunden und erfordern eine komplexe und hochspezialisierte Behandlung. Über 7000 seltene Erkrankungen sind bis heute
bekannt, an denen insgesamt 30 Millionen Menschen in Europa leiden. Die seltenen Erkrankungen in ihrer Gesamtheit stellen somit ein schwerwiegendes
Problem für das Gesundheitswesen dar. Die Europäische Union und zahlreiche Mitgliedsstaaten haben im Kampf gegen die seltenen Erkrankungen bereits umfassende spezifische Massnahmen ergriffen, während in der Schweiz der Problematik noch zuwenig Gewicht beigemessen wird. Mit dem ersten Europäischen Tag der seltenen Erkrankungen werden alle Verantwortlichen in Politik, Gesundheitswesen, Wissenschaft und pharmazeutischer Industrie in
der Schweiz aufgerufen, in ihren bisherigen Bemühungen nicht nachzulassen und im Kampf gegen die seltenen Krankheiten in unserem Land weitere Fortschritte zu erzielen.