L'objectif de ce travail est de comprendre comment des personnes atteintes du syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) peuvent vivre avec un tel syndrome et construire leur identité. Le SGT est défini comme un trouble neurologique relativement rare caractérisé par des tics moteurs et vocaux souvent associés à d'autres symptômes (tels les troubles de l'attention), variables d'un individu à l'autre et au cours du développement d'un individu. L'origine du syndrome est incertaine et il n'y a pas de traitement curatif. Afin d'appréhender les problèmes rencontrés par les personnes atteintes ainsi que leurs ressources, nous nous intéressons à leurs représentations du SGT et à leur parcours de vie, de même qu'au soutien social fourni par les associations de malades. Pour cela, nous avons effectué un travail ethnographique dans une association et mené des entretiens auprès de personnes atteintes. Nos données ont ensuite été analysées à la lumière de la littérature médicale sur le SGT et de la psychologie de la santé, que nous avons complétées par une perspective psychosociale et discursive.
Nos résultats montrent que les incertitudes médico-scientifiques entourant le SGT n'empêchent pas les personnes atteintes de lui donner un sens et participent même à la construction de leurs représentations. Ces représentations varient chez une même personne et visent une double reconnaissance : celle de la personne et celle de la maladie. Cette double reconnaissance est recherchée par les personnes atteintes à cause du regard stigmatisant d'autrui qui les pousse à développer des stratégies pour contrôler leur syndrome. A un niveau collectif, elles adhèrent à une association de malades. Si l'association paraît leur apporter une aide effective, nos résultats montrent qu'elle participe aussi à la construction d'une identité tant sociale qu'individuelle, en permettant la comparaison à un autre semblable.
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The aim of this work is to understand how people suffering from Tourette's syndrome (TS) can live with it and construct their identity. TS is defined as a relatively rare neurological disorder characterised by motor and vocal tics, frequently associated with other disorders (such as attention déficit) that vary from one individual to another and during the development of an individual. The origin of the syndrome is uncertain and there is no curative treatment. In order to comprehend the problems faced by people suffering from TS and their resources, we are interested in their TS' représentations and their life history, as well as the social support provided by ill persons' associations. To this end, we carried out an ethnographical work in an association and conducted interviews with people suffering from TS. Our data were then analysed in the light of médical literature on TS and health psychology, which we completed by a psychosocial and discursive point of view.
Our results show that médical and scientific uncertainties surrounding TS do not stop people suffering from it to give it a sense and even contribute to construct their représentations. These représentations vary in a same individual and they aim at a double récognition: that of the person and that of the illness. People suffering from TS look for this double récognition because of the stigmatizing eyes of others, which urge people to develop stratégies to control their syndrome. At a collective level, people join associations of ill persons. If the association seems to give an effective help, our results show that it also contributes to the construction of a social as well as individual identity, by allowing the comparison with a similar other.