La néonatologie et les questions de réanimations néonatales sont une spécialité relativement nouvelle dans la pratique médicale. Dans le courant du siècle passé, de grands progrès ont été accomplis dans les domaines spécifiques du nouveau-né, comme la thermorégulation, l’oxygénothérapie ainsi que la ventilation. Ces progrès ont certes conduit à l’amélioration de la survie, mais ont également provoqué une augmentation du nombre de complications liées à la prise en charge néonatale, comme la rétinopathie de la prématurité ou la dysplasie broncho-pulmonaire. La Suisse fait figure de pionnière avec la mise en place dès 2002 de recommandations éthiques pour la prise en charge des situations à la limite de la viabilité.
La littérature sur les circonstances concrètes des décès néonatals et des prises de décision autour de ces questions éthiques reste toutefois encore limitée et témoigne de l’intérêt nouveau porté à cette problématique. Les enjeux majeurs liés à l’âge extrême des patients et des vies qui en dépendent, méritent sans doute qu’on porte un intérêt tout particulier à cette thématique.
À la suite des progrès techniques accomplis ces dernières années, la prise en charge des nouveau-nés hospitalisés s’est grandement améliorée, et avec elle aussi, la survie de ces derniers à des âges gestationnels toujours plus précoces, les sortant de situations médicales toujours plus critiques. Se pose donc de plus en plus la question des limites, et des circonstances éthiques qui entourent la prise en charge de ces patients. Jusqu’où sommes-nous autorisés à intervenir et dans quelles conditions ?
En 2006, le service de néonatologie et des soins intensifs pédiatriques des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) publiait une étude relative aux problématiques éthiques liées au renoncement de mesures thérapeutiques chez les nouveau-nés hospitalisés dans son service. Cette dernière avait pour but de comparer les circonstances de redirections de soins – d’un projet thérapeutique à un projet palliatif – avec les recommandations éthiques de la Central Ethics Committee of the Swiss Academy for Medical Science (ASSM) et de la Swiss Society of Neonatology (SSN). Les données ont été récoltées sous la forme d’un formulaire, dûment rempli par le médecin responsable, après chaque décès de nouveau-né survenu dans le service sur une période de trois ans. Les informations recueillies comportaient notamment la cause du décès, les mesures thérapeutiques entreprises ou abandonnées, ainsi que les circonstances de prise de décision et celles du décès. Les résultats de l’étude démontrent une cohérence entre les recommandations et les décisions médicales concrètes. Ils comprennent également une analyse des circonstances de chaque décès en termes de médication, de traitement de la douleur, ou d’accompagnement parental et familial.
Depuis la parution de cette étude, plus de dix ans se sont écoulés et ont vu progresser les technologies médicales, offrant aujourd’hui de meilleurs pronostics, et des taux de survie toujours meilleurs. Les questions éthiques liées à la fin de vie des nouveau-nés sont complexes et dépendent de nombreux facteurs, faisant interagir l’éthique, la loi, les croyances religieuses, mais aussi les expériences propres de chaque médecin. Plusieurs études se sont penchées sur les différents comportements des médecins face à une même situation clinique. Il en ressort que les décisions ne sont pas uniquement influencées par les connaissances techniques et le pronostic du patient, mais font également intervenir l’âge du médecin, son expérience professionnelle, son statut marital, ou encore le fait d’être lui-même parent ou non. Sachant cela, de nombreuses questions se posent sur la façon dont l’intérêt de l’enfant est pris en compte, dans un monde où les progrès de la science pourraient aller à l’encontre de ce-dernier.