Introduction – En Suisse comme ailleurs, les populations sourdes et malentendantes sont sujettes à des disparités d’accès aux soins. Des obstacles communicationnels et socio- culturels propres à cette patientèle compromettent la qualité de prise en charge par les clinicien·ne·s, généralement peu sensibilisé·e·s. De ce fait, il convient de s’interroger sur le respect du consentement libre et éclairé de ces patient·e·s, tel qu’exigé par la loi suisse. Cette étude cherche à identifier les risques juridiques encourus par les médecins en soignant des patient·e·s sourd·e·s et malentendant·e·s, ainsi qu’à cibler les difficultés et souhaits des clinicien·ne·s du CHUV dans l’obtention du consentement de ces populations.
Méthodologie – Suite à une revue de littérature, une phase exploratoire a permis de se familiariser avec la notion de consentement et les particularités socio-culturelles de la patientèle sourde et malentendante. En collaboration avec des expert·e·s en droit, en socio- linguistique, en éthique et en langue des signes française, cette étape s’est achevée par l’élaboration d’une grille d’entretien. Selon une approche qualitative, sept entretiens semi- structurés ont ensuite été menés auprès de praticien·ne·s du CHUV, indépendamment de leur sensibilisation ou de leur expérience avec des patient·e·s sourd·e·s et malentendant·e·s.
Résultats – S’agissant des professionnel·le·s de la santé, sont ressortis un manque de sensibilisation aux caractéristiques socio-culturelles des populations sourdes et malentendantes, une méconnaissance du réseau de soins, une communication interprofessionnelle relative, ainsi que la persistance du paternalisme médical. A également été reporté un biais de service dans la considération des surdités. S’ajoutent à cela des obstacles intrinsèques aux patient·e·s: une pluralité de surdités et de stratégies d’adaptation – en particulier pour les personnes malentendantes –, la présence de comorbidités somatiques et psychiques ou encore un fréquent état d’anxiété. Spécifiquement aux patient·e·s sourd·e·s, ont été reportées des différences de représentation du corps, une littératie en santé abaissée ainsi qu’une maîtrise partielle de l’écriture. Les proches, souvent consulté·e·s en cas d’incompréhension avec le·la patient·e ont été cité·e·s dans les facteurs compromettant le consentement libre et éclairé des personnes atteintes de surdités. Finalement, des difficultés logistiques ont été signalées telles que le temps de consultation, une infrastructure partiellement adaptée ou encore des formulaires de consentements inaccessibles aux patient·e·s sourd·e·s et malentendant·e·s.
Discussion et conclusion – L’hétérogénéité contextuelle résultant des diverses difficultés exprimées par les clinicien·ne·s, de la pluralité des surdités et de l’absence de définition juridique précise du consentement confère à la prise en charge un cadre flottant. Les médecins s’aident alors de ressources instables, qui les exposent à de réelles répercussions civiles et pénales, le consentement libre et éclairé ne pouvant être garanti. Des mesures institutionnelles sont souhaitables, telles qu’une sensibilisation à large échelle des équipes soignantes, l’engagement de courtier·ère·s culturel·le·s, des ajustements logistiques et infrastructurels (par ex. : révision des formulaires de consentement, nouvelles technologies, piles pour les appareils auditifs), ou encore, l’établissement d’un réseau de soins officiel.