Introduction : Partant d’une recherche en anthropologie de la santé réalisée dans deux services de neuropédiatrie en Suisse, cet article souhaite dévoiler la narrativité́ des enfants à l’oeuvre, souvent invisibilisée par le discours savant de l’institution médicale ou le discours expérientiel des parents. But de l’étude : Soulevant cette tension entre dires de tiers et dires de soi, nous nous attacherons à restituer les ressentis d’une corporalité dès lors éprouvée et signifiée par les enfants concernant l’expérience de leur maladie, en particulier l’épilepsie, pathologie stigmatisante et empreinte d’un lourd bagage sociohistorique. Résultats : En nous appuyant sur des études de cas produites dans le cadre d’une ethnographie hospitalière, sera soulignée à
travers les récits recueillis auprès d’enfants l’importance de permettre, à l’intérieur même de ces dispositifs d’ETP, le passage du dit au dire ou du sujet de l’énoncé au sujet de l’énonciation. Conclusions : Nos conclusions montreront que si, d’un point de vue relationnel, une approche narrative en ETP permet de consolider la triade de soin en permettant une meilleure identification des besoins, d’un point de vue thérapeutique, celle-ci aide non seulement à la réorganisation identitaire de ces enfants confrontés à des morceaux de vie éclatés – le travail de mise en mots participant à des effets de sens et de liens –, mais elle permet également de décrire les possibilités d’être qui en découlent pour eux-mêmes et pour leur entourage en ce qui a
trait à l’expérience individuelle et collective de la maladie.