Contexte : Un adolescent sur dix environ souffre d'une affection chronique; le vécu d'une telle situation reste relativement ignoré des soignants. Objectifs : A l'aide d'un focus groupe avec des adolescents porteurs d'une affection chronique (AC) explorer les représentations par rapport au soutien et à l'adaptation à l'AC et la perception de la prise en charge par les équipes soignantes. Résultats : Douze garçons et filles de 12 à 18 ans de la Suisse romande ont participé à une discussion semi-directive de deux heures et rapportent que c'est surtout sur eux-mêmes qu'ils doivent compter avant de se tourner vers leurs parents ou leurs amis. Les pairs, l'équipe soignante, les autres malades et les enseignants ont chacun des rôles importants à jouer à des moments ou un autre de l'évolution de l'AC. Ces jeunes demandent aux médecins une prise en charge globale plutôt que focalisée seulement sur leur AC. Le respect, la possibilité d'un soutien et d'explications précises leur paraissent importants. Conclusion : Les médecins et équipes soignantes doivent anticiper les questions difficiles à poser, permettre à leurs jeunes patients de nommer leurs émotions et de développer une vision positive de leur avenir en favorisant leur autonomisation et leur intégration dans la société.