La médecine personnalisée: enjeux éthiques Réflexion autour de l'information aux participants à la recherche en génétique

Détails

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Etat: Serval
Version: Après imprimatur
ID Serval
serval:BIB_854315C72A27
Type
Mémoire
Sous-type
(Mémoire de) maîtrise (master)
Collection
Publications
Titre
La médecine personnalisée: enjeux éthiques Réflexion autour de l'information aux participants à la recherche en génétique
Auteur(s)
Messi M.
Directeur(s)
Benaroyo L.
Institution
Université de Lausanne, Faculté de biologie et médecine
Statut éditorial
Acceptée
Date de publication
2012
Langue
français
Nombre de pages
27
Résumé
Suite à la découverte du génome, les patients peuvent bénéficier aujourd'hui, d'une approche préventive, prédictive, voire personnalisée de leur prise en charge.
Si la médecine personnalisée devient courante, la « généralisation» de l'information génétique nous amènera probablement à établir de nouveaux standards sociaux et éthiques, car si celle-ci permet une plus grande efficacité dans les soins en aidant à la prise de décision, elle apporte une connaissance inédite de l'homme en terme de risque et de susceptibilité face à la maladie, mais aussi des informations propres à l'individu pouvant mener à la discrimination. Sommes- nous prêts à gérer cette information ?
Dans ce travail, nous allons nous intéresser au traitement de l'information lors des tests génétiques en recherche. L'hypothèse de travail étant que l'information génétique est une nouvelle donnée biologique individuelle dont il faut tenir compte dans la prise en charge des participants à la recherche.
Pour entamer la réflexion, une revue de la littérature a permis de mettre en évidence les spécificités de la recherche en génétique. Dans un deuxième temps, nous avons effectué une analyse comparative des feuilles d'information et des formulaires de consentement destinés aux participants à dix-sept protocoles de recherches impliquant des tests génétiques au CHUV à Lausanne en Suisse. Cette analyse a permis de faire un état des lieux des pratiques actuelles dans la région et elle est le point de départ d'une mise en perspective des enjeux éthiques liés la question.
Les résultats montrent des inégalités entre les différentes feuilles d'information et formulaires de consentement de notre échantillon lausannois en ce qui concerne la restitution des résultats, la confidentialité des données ou encore la possibilité de participer à de futures recherches. Nous en concluons qu'il serait intéressant de travailler à une standardisation de ces documents et une éducation plus large à ce sujet.
Mots-clé
Éthique, médecine personnalisée, test génétique, recherche en génétique, consentement éclairé, feuilles d'information, formulaires de consentement, information pré-test, restitution des résultats, conseil génétique.
Création de la notice
12/09/2013 13:43
Dernière modification de la notice
03/03/2018 18:56
Données d'usage