Contexte : La prise en charge des personnes présentant une variation du développement sexuel (VDS) est
très complexe et nécessite une équipe de professionnels formés et sensibilisés à cette thématique, étant
donnés l’impact et les enjeux éthiques que les décisions médicales peuvent avoir sur la vie de ces
personnes. Le CHUV a mis en place depuis quelques années, une équipe interdisciplinaire qui agit selon les
principes contenus dans les recommandations du Comité National d’Ethique éditées en 2012, proposant
des pratiques moins agressives et plus attentives aux besoins du patient par rapport à celles du passé. Ce
projet a débuté en 2010, grâce à la création du premier cours à option interdisciplinaire sur les VDS, offert
aux étudiants de médecine et organisé par un chirurgien pédiatre et une philosophe des sciences. L’objectif
du cours était de sensibiliser les futurs médecins à la thématique, mais aussi de réunir une première fois les
différents acteurs impliqués dans la prise en charge, discuter des différentes approches et coordonner ainsi
leurs actions. L’équipe, à présent formée par des spécialistes en endocrinologie pédiatrique, chirurgie
pédiatrique, pédopsychiatrie, génétique, médecine foetale, néonatologie, radiologie, ainsi que par un
éthicien et un juriste reste pourtant encore incomplète pour le moment et nécessite d’un ultérieur
développement dans le futur.
L’objectif de ce travail est donc de contextualiser la prise en charge actuelle dans son parcours historique
jusqu’à aujourd’hui et d’évaluer la consultation multidisciplinaire actuelle, par rapport aux guidelines et aux
équipes d’autres centres universitaires suisses, afin d’offrir un guide pour perfectionner l’équipe existante.
Méthode
• Revue de littérature systématique sur livres, articles, sites internet et cours à option pour les étudiants
en 3ème année de médecine.
• Recherche qualitative basée sur des entretiens semi-dirigés avec 3 échantillons raisonnés :
1. Personnel impliqué actuellement dans l’équipe multidisciplinaire au CHUV et possibles futurs
acteurs concernés.
2. Un à deux professionnels de santé par centre hospitalier universitaire suisse, faisant partie de
l’équipe de prise en charge des VDS et pouvant décrire les pratiques adoptées dans leur
hôpital, ainsi que les acteurs impliqués.
3. 5-10 patients du CHUV présentant une VDS ou leurs parents acceptant de s’exprimer à propos
des besoins ressentis par rapport à l’équipe de prise en charge.
Résultats : Un état des lieux de l’équipe actuelle, de la prise en charge périnatale, pendant l’enfance et lors
de la transition a été réalisé par le moyen d’entretiens, permettant d’en apprécier les points forts et les
points faibles, aussi en rapport à d’autres centres universitaires suisses et d’en tirer des propositions
futures.
Conclusion : La prise en charge actuelle au CHUV adhère aux dernières guidelines européennes, mais des
projets futurs pour la formation du personnel périnatal, de transition, pour une meilleure organisation des
consultations et du team seraient à envisager, parallèlement à une meilleure coordination entre centres
universitaires.