Introduction
La haute prévalence des cardiopathies congénitales et acquises en Afrique subsaharienne a mené au développement d’un programme de soins par la fondation Terre des hommes ayant pour but de transférer des enfants cardiopathes dans des pays d’Europe, dont la Suisse, pour y recevoir des soins spécialisés. Etant donné la grande complexité de ces prises en charges, notre étude a eu pour but de déterminer comment les enfants cardiopathes sénégalais et leurs familles vivent-ils la maladie et leur prise en charge, avant, pendant, et après un transfert avec Terre des hommes en Suisse et quelle perception les professionnels s’occupant d’eux au quotidien peuvent avoir de ce vécu ?
Méthodes
Nous avons utilisé une méthode qualitative pour récolter des données dans deux lieux différents : Le centre hospitalier national d’enfants Albert Royer au Sénégal et la Maison des enfants de Terre des hommes (Massongex) en Suisse. Au total, 31 entretiens semi-directifs ont été menés : 3 avec des enfants lors de leur transfert en Suisse, 7 avec des enfants au Sénégal après une prise en charge en Suisse, 15 avec des membres des familles s’occupant des enfants au Sénégal, 1 avec un Docteur au Sénégal et 5 avec des professionnels de Terre des hommes prenant en charge les enfants en Suisse. Les entretiens ont été retranscrits, anonymisés puis analysés avec une méthode inductive.
Résultats
Cette étude met en évidence les vécus des enfants et de leurs familles et la perspective des professionnels les prenant en charge, tels que : La douleur physique chez les enfants qui cause une importante souffrance émotionnelle chez leurs familles ; les limitations quotidiennes et l’exclusion sociale qu’engendre la maladie chez les enfants en les empêchant notamment de jouer avec les autres enfants et d’aller à l’école ; la difficulté émotionnelle causée par la séparation qui est vécue par les enfants transférés en Suisse et leurs familles restant au Sénégal ; l’adaptation parfois compliquée des enfants en arrivant en Suisse ; les difficultés émotionnelles que vivent les enfants lorsqu’ils quittent la Suisse pour retourner au Sénégal ; et finalement, les peurs que les enfants et leurs familles vivent, telles que la peur de la douleur, de la mort et de l’opération, mais aussi les espoirs de guérison et d’une vie ordinaire.
Conclusions
Cette étude montre que les enfants sénégalais et leur famille vivent de nombreuses difficultés liées à leur maladie, à leur transfert et à leur séjour en Suisse. Etant donné l’importance des souffrances causées par la séparation entre les enfants et leurs familles lors de ces prises en charge, une amélioration du programme de soins doit être considérée dans le futur.