Abstract
Objectif : Évaluer le contenu et la qualité des brochures d’information pour patients atteints d’un cancer de la thyroïde existantes puis développer une brochure d’information focalisée sur les cancers différenciés de la thyroïde adaptée aux besoins des patients au CHUV.
Contexte : Le cancer de la thyroïde (CT) est une maladie au pronostic généralement excellent, mais ayant un impact important sur la Qualité de Vie des patients. Bien informer les patients atteints sur les caractéristiques spécifiques de ce cancer et la prise en charge devrait permettre de réduire l’anxiété et la détresse liées à l’annonce d’un tel diagnostic. Selon la littérature, le manque d’information est très variable, le plus important concernant surtout le suivi à long terme et les inquiétudes psychologiques et sociales.
Méthode : Les enjeux de Qualité de Vie et les besoins d’informations chez les patients atteints d’un CT ont été mis en évidence par une revue de littérature. Les matériaux d’informations destinés aux patients déjà existants ont été recherchés par : internet ; requête auprès d’associations de patients ; requête auprès de sociétés savantes médicales; et requête auprès d’autres hôpitaux suisses. Les documents obtenus satisfaisant les critères d’inclusion (être en français ou anglais, aborder la prise en charge générale et les traitements du CT, comprendre entre 10'000 et 70'000 caractères) ont été évalués par rapport à leur contenu à l’aide d’un outil d’évaluation sous forme d’un tableau, développé en reprenant les besoins d’informations des patients souffrant d’un CT selon la littérature. La forme de chaque document inclus a été également évaluée à l’aide de l’outil validé Patient Education Material Assessment Tool (PEMAT). L’expérience de cette recherche ainsi que tous les documents obtenus ont été utilisés pour le développement d’une nouvelle brochure d’information destinée au patient atteint d’un CT. Les recommandations de langage, forme et design trouvées dans la littérature ont été appliquées lorsque cela était possible.
Résultats : Parmi 21 documents trouvés, 10 ont été inclus. Concernant le contenu, moins de la moitié de ces 10 brochures abordent : le pronostic du CT de manière extensive ; les effets secondaires de la chirurgie ; le suivi au long terme ; les effets secondaires de la maladie et des traitements au long terme. Concernant les inquiétudes psychologiques, les brochures donnent rarement de conseils concrets et redirigent vers des organisations de soutien. Un décalage soignant-soigné est mis en évidence avec un manque d’information dans les brochures concernant de nombreux sujets. On peut citer les délais avant réceptions de résultats ou avant les traitements ; l’impact de la chirurgie sur l’apparence ; les questions de l’isolation et de la préservation de la fertilité pour le traitement à l’iode radioactif ; l’inquiétude concernant le risque de néoplasie chez un membre de la famille ; l’impact du style de vie sur le risque de récidive et les symptômes d’une récidive ; l’impact du cancer de la thyroïde sur le quotidien, la vie sociale, la famille ; ou encore les inquiétudes concernant l’absence au travail, le salaire et la couverture d’assurance. Globalement, ces sujets peu ou pas abordés corroborent avec les sujets dont l’information reçue est jugée insuffisante par les patients, selon la littérature. Concernant la forme, l’évaluation par l’outil PEMAT met en évidence que le développement des brochures évaluées ne semble que peu se baser sur les recommandations de forme de la littérature. Pour le développement de notre brochure, nous avons inclus les points cités par les patients comme insuffisamment abordés selon la littérature et avons suivi les recommandations de forme. Il en résulte une brochure de 47 pages.
Conclusion : Les documents existants évalués reflètent le manque d’information des patients objectivé dans la littérature, surtout concernant l’impact et le suivi au long terme de la maladie ainsi que les problématiques psychosociales. Ces résultats semblent confirmer l’existence d’un décalage soignants-soignés au niveau de l’importance accordée à ces sujets de questionnement. La brochure développée servira à combler ce décalage et est destinée à être améliorée avec l’expérience de la pratique et par un travail futur visant à la faire évaluer par des patients atteints de CT.