En cas de découverte de malformation cardiaque fœtale, la morbidité et la mortalité du bébé à la naissance est compromise. Une majorité de ces malformations nécessitent une prise en charge médicale et/ou chirurgicale après la naissance. L’annonce d’un tel diagnostic est émotionnellement difficile pour les parents concernés, d’autant plus qu’ils sont généralement confrontés à la décision de continuer la grossesse en mettant en place une prise en charge maximale de l’enfant à la naissance, continuer la grossesse avec abstention de toute thérapie autre que palliative lors de la naissance du nouveau-né ou interrompre médicalement la grossesse. Face à cette situation, le CHUV, et en particulier l’unité d’échographie de la maternité, a mis en place un algorithme de prise en charge des parents. Le but de ce travail est d’évaluer si cet algorithme répond aux besoins des parents et d’établir des pistes pour améliorer l’accompagnement de ceux-ci.
Il s’agit d’une étude descriptive, rétrospective, sans comparatif. Cette étude inclue les femmes dont un diagnostic de malformation cardiaque fœtal a été posé à l’unité d’échographie du CHUV entre 2017 et 2018. Ces femmes pouvaient, selon leur désir, inclure également leur partenaire. Les femmes/les couples ayant accepté de participer à cette étude ont répondu à un questionnaire comportant une partie récoltant des informations générales sur les participant·e·s, deux scores évaluant le stress post- traumatique ainsi que l’anxiété et la dépression et une dernière partie comportant des questions ouvertes évaluant la satisfaction des parents concernant différents éléments de la prise en charge du CHUV.
Sur les 75 femmes concernées par cette étude, 17 ont répondu au questionnaire dont 12 en impliquant leur partenaire ce qui fait un total de 29 participant·e·s. Sous réserve des limitations inhérentes à une étude rétrospective et au retour limité au quart des patientes contactées, les réponses aux questions ouvertes semblent indiquer que les parents sont globalement satisfaits de leur prise en charge au CHUV. Une majorité indique que la quantité d’informations transmises et le nombres d’intervenants est adéquate, le temps du suivi est convenable et qu’ils ont reçu un soutien suffisant. Ils se sont sentis libres de poser les questions qui leur tenaient à cœur et n’ont pas eu l’impression que des points n’ont pas été abordés. Une partie des participant·e·s ont, au contraire, un vécu difficile de cette épreuve et ont relevé des points à améliorer dans la prise en charge.
Malgré une satisfaction globale du suivi par le personnel de santé, l’anxiété, la dépression et le stress- post-traumatique sont non-négligeables chez les parents étant confrontés à une telle situation. Un tsunami émotionnel est décrit chez plusieurs patients lors de l’annonce de ce diagnostic, ce qui complique la compréhension des explications données par les médecins. Une compréhension adéquate de la situation est pourtant centrale pour beaucoup de patients qui jugent qu’être correctement informés les aides dans leurs décisions et leur vécu.
Les participant·e·s ont globalement apprécié le soutien reçu de la part du personnel soignant qu’ils évoquent comme étant empathique, non-jugeant et humains, ces qualités étant nécessaires afin de développer une relation de confiance.
Un manque de continuité a été mis en avant en ce qui concerne la prise en charge. Plusieurs patients ont évoqué que la présence d’une personne de confiance qui les suivrait durant toute la grossesse ainsi qu’au postpartum serait bénéfique.