Les dysfonctions thyroïdiennes sont les pathologies endocriniennes les plus fréquentes
chez les enfants et les adolescents.(1) On peut distinguer les formes congénitales des
formes acquises. Certaines formes peuvent être considérées comme des maladies
chroniques nécessitant une thérapie ainsi qu’un suivi médical à vie. (2)
La grande majorité des enfants atteints de maladies chroniques survivent actuellement audelà
de 20 ans et doivent passer des soins pédiatriques aux soins adultes. Le passage de
l’un à l’autre est particulièrement délicat car il est caractérisé par une vulnérabilité accrue.
En effet, les changements physiques, psychologiques et sociaux que représente
l’adolescence reflète la complexité de cette période charnière. L’adolescent est poussé à
devenir autonome et à prendre ses responsabilités. Les soins et l’approche de la maladie
diffèrent entre la médecine pédiatrique et la médecine adulte. Dans la médecine pédiatrique,
la famille est au centre alors que dans la médecine pour adulte tout tourne autour de
l’individu. Cette dernière met l’accent sur l’autogestion de la santé. Les médecins des
patients atteints de pathologies chroniques jouent un rôle crucial quant à la coordination des
soins et l’accompagnement à travers cette transition. Celle-ci, si elle est effectuée de
manière optimale, potentialiserait la santé et l’autonomie des jeunes patients. Elle doit
commencer tôt pour permettre un accompagnement optimal des patients.(3)
Afin de garantir des soins de qualité, l’élaboration d’un programme de transition est
nécessaire. Ce programme devra tenir compte de l’évolution de la maladie, les contextes
familiaux et sociaux se traduisant par une prise en charge qui se concentre sur l’individu.
L’élaboration d’un programme multidisciplinaire permettra d’inclure les besoins des jeunes
adultes. L’adolescence est également une période de vulnérabilité accrue où le risque de
rupture avec les soins chez les patients atteints de maladies chroniques est élevé, ce qui
représente un challenge pour les soignants. (4) De plus, bon nombre de patients sont suivis
par des pédiatres spécialistes et ils se retrouvent face à la difficulté de retrouver un
spécialiste pour adulte. Dans ce cas la transition ne se déroule pas uniquement entre le
pédiatre et le généraliste mais aussi via une équipe médicale spécialisée qui prendra le
relais de la précédente.
Nombreuses sont les pathologies étudiées afin de mieux préparer les adolescents et les
jeunes adultes à la transition. Lors de maladies congénitales cardiaques, il est nécessaire
que le patient ait un suivi au long cours et une méthode de transition existe. Il existe aussi
des modèles pour la rhumatologie pédiatrique, les patients atteints d’un cancer, et même
pour les erreurs innées du métabolisme(5). Dans le contexte de l’endocrinologie pédiatrique,
des programmes de transition ont été développés pour la diabétologie, des enfants avec
déficit en hormone de croissance et certains syndromes comme le syndrome de Klinefelter
et le syndrome de Turner par exemple (cf. littérature Endocrine Society). Plusieurs projets
d’amélioration de la transition ont été effectués à Lausanne. Ceux-ci incluent le
développement du Centre d’Endocrinologie et Métabolisme du jeune Adulte (CEMjA), où
différents spécialistes pédiatres et médecins pour adultes du CHUV collaborent afin de
garantir une continuité lors de la transition chez les patients atteints de maladies
endocriniennes. Malgré toutes ces études et ces programmes, il n’y a que très peu de
connaissance sur la transition des troubles thyroïdiens, pourtant il s’agit d’un des groupes
de maladies endocriniennes les plus fréquents. La manière dont les jeunes adultes atteints
d’une de ces pathologies perçoivent la transition est largement inconnue, tout comme la
compliance thérapeutique après la période de transition en âge adulte. En effet très peu
d’études existent à ces sujets. Beaucoup de patients auraient interrompu le suivi médical et
cela n’est pas sans conséquence. A court terme, la diminution de la compliance et du suivi
peuvent conduire à un excès ou à un manque d’hormones thyroïdiennes. En situation aigue,
un excès trop important d’hormones thyroïdiennes peut conduire à un état confusionnel,
une tachyarythmie voire à une insuffisance cardiaque décompensée ou une ischémie
myocardique. Une hypothyroïdie conduit à une fatigue importante, un trouble de l’état de
conscience, une hypothermie ou une décompensation cardio-pulmonaire. Ces situations
peuvent exiger une hospitalisation. Au long terme, il peut y avoir des troubles de la fertilité
chez les femmes en âge de procréer. Enfin, une grossesse chez une patiente nécessitant
une substitution thyroïdienne est considérée à risque pour le développement foetal.