Le diabète est une maladie chronique caractérisée par une hyperglycémie chronique. Depuis plusieurs années, des dispositifs de santé digitale sont développés avec pour but d’améliorer la prise en charge et l’autogestion de cette pathologie. Les appareils de mesure en continu du glucose et les pompes à insuline font partie de ces technologies dédiées au diabète.
Le diabète de type 1 est une condition qui impose aux personnes diabétiques de mesurer leur taux de sucre et de s’injecter de l’insuline manuellement plusieurs fois par jour. Bien que plus indirectement, les partenaires de personnes diabétiques sont aussi impacté·e·s par la pathologie, mais représentent une population sous-investiguée dans la littérature scientifique. L’objectif de cette recherche est d’explorer l’expérience corporelle, psychologique et conjugale du diabète de type 1 chez les personnes diabétiques et leur partenaire, à l’ère des appareils de mesure du glucose en continu et des pompes à insuline.
À cette fin, des entretiens de recherche et des focus group ont été réalisés avec ces deux populations. Nos analyses ont montré que le diabète recèle de multiples fardeaux concrets et psychologiques, tant pour les personnes diabétiques que pour les partenaires. Un processus d’appropriation de la maladie se développe cependant pour les deux personnes ainsi qu’entre elles, et le diabète peut idéalement être intégré dans une nouvelle normalité. L’expérience des technologies dédiées au diabète est plus ambivalente qu’il n’y parait à priori, et se situe entre allègements de certaines charges et complexifications auparavant inexistantes.
Trois pistes d’application clinique de notre recherche sont à relever. Premièrement l’importance de considérer les nouvelles complexités inhérentes aux dispositifs technologiques et de ne pas tenir pour acquis le fait que chaque patient·e adhère nécessairement à ces outils. Deuxièmement l’ancrage fondamentalement corporel du vécu du diabète, à la fois subjectivement pour les patient·e·s, mais aussi dans leurs interactions conjugales et sociales plus largement. Troisièmement, l’intérêt d’intégrer davantage les partenaires de personnes diabétiques dans la prise en charge clinique, étant donné les bénéfices qu’ils·elles et la relation de couple peuvent apporter au·à la patient·e. Il serait finalement bénéfique de considérer également le vécu subjectif des partenaires de personnes diabétiques, celui-ci n’étant vraisemblablement pas pris en compte dans la pratique clinique.
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Diabetes is a chronic disease characterized by chronic hyperglycemia. For several years, digital health devices have been developed with the aim of improving the management and self-management of this pathology. Continuous glucose monitoring devices and insulin pumps are some of these diabetes technologies.
Type 1 diabetes is a condition that requires people with diabetes to measure their blood sugar level and manually inject insulin several times a day. Although more indirectly, partners of diabetic persons are also impacted by the illness but represent an under-investigated population in the scientific literature. The objective of this research is to explore the embodied, psychological, and marital experience of type 1 diabetes among people with diabetes and partners of people with diabetes in the era of continuous glucose monitors and insulin pumps.
To this end, interviews and focus groups were conducted with both populations. Our analyses showed that diabetes entails multiple practical implications and psychological burdens, both for people with diabetes and their partners. However, a process of illness appropriation develops for both people and between them, and diabetes can ideally be integrated into a “new normal”. The experience of diabetes technologies is more ambivalent than it appears at first sight and is situated between the alleviation of certain burdens and the development of new ones.
There are three main clinical applications of our research. Firstly, the importance of considering the new complexities inherent to technological devices and of not taking for granted the fact that each patient necessarily adheres to these tools. Secondly, the fundamentally corporeal anchoring of the experience of diabetes, both subjectively for patients, but also in their marital and broader social interactions. Thirdly, the value of including partners of people with diabetes more in clinical management, given the benefits that they and the couple relationship can bring to the patient. Finally, it would be beneficial to also consider the subjective experience of partners of people with diabetes, which is obviously never considered in clinical practice.