Être en mesure de dispenser des soins centrés sur la personne atteinte de démence avancée dans les établissements médico-sociaux (EMS) présente de nombreux défis. Dans les soins aux personnes atteintes de démence, le personnel de première ligne peut être confronté à des situations allant d’une gestion insuffisante des symptômes à une qualité de vie compromise. L’utilisation d’instruments d’évaluation systématique a été décrite comme un moyen d’améliorer potentiellement les soins centrés sur la personne et les soins aux personnes atteintes de démence. Cependant, en Suisse il n’existe pas à l’heure actuelle de mesures spécifiques pour la reconnaissance des symptômes chez les personnes atteintes de démence.
Cette thèse présente la traduction et les tests psychométriques d’un instrument d’évaluation développée pour évaluer les symptômes courants présentés par les personnes atteintes de démence. L’instrument - IPOS-Dem - (Integrated Palliative Care Outcome Scale for People with Dementia) a fait l’objet d’une traduction en six étapes et d’une adaptation culturelle aux établissements médico-sociaux de Suisse- alémanique grâce à l’utilisation de principes de lecture simplifiée. Toutefois, sa fiabilité inter-évaluation («inter-rating») parmi le personnel de première ligne s’est avérée sous-optimale, avec des valeurs kappa comprises entre 0.15 (IC 95 % : 0.08-0.22) et 0.38 (IC 95 % : 0.30-0.48). Bien que les scores IPOS-Dem global puissent répondre aux besoins de la recherche lorsque la moyenne est calculée sur deux mesures, leur application reste un élément central d’une intervention infirmière complexe testée dans le cadre d’un projet plus large. Les défis uniques posés par l’étude de ce contexte et les caractéristiques démographiques ont influencé la conception globale de ce projet et l’évaluation psychométrique subséquente de l’IPOS-Dem.
L’IPOS-Dem peut améliorer la prise en charge des personnes atteintes de démence et peut être recommandé à des fins de recherche. Pour la pratique clinique, le développement d’un guide pour aider à discerner les différents symptômes peut être recommandé. Le développement et l’application d’outils tels que l’IPOS-Dem soulignent l’urgence mondiale d’améliorer les soins de la population atteinte de démence, qui connaît une croissance rapide. Les résultats de cette thèse posent non seulement les bases d’une amélioration futur de l’IPOS-Dem, mais soulignent également l’importance d’une évaluation rigoureuse des outils cliniques. La collaboration avec ProInfirmis et l’adoption de principes de langage simplifié mettre en évidence le potentiel de démocratisation et d’amélioration de la communication dans le domaine des soins de santé, qui est cruciale pour les populations de patients vulnérables.
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Delivering person-centred care to those with advanced dementia in nursing homes presents numerous challenges. When caring for people with dementia, frontline staff may face situations ranging from insufficient symptom management to a compromised quality of life. Using systematic assessment instruments have been described as ways for potentially enhancing person-centred care and caring for people with dementia. However, in Switzerland, specific symptom recognition measures for people with dementia remain unavailable, and their efficacy remains untested.
This thesis presents the translation and psychometric testing of a measure developed for assessing common symptoms in people with dementia. The Integrated Palliative Care Outcome Scale for People with Dementia (IPOS-Dem) underwent a six-step translation and cultural adaptation to Swiss-German nursing home settings through the use of easy-read principles. However, its inter-rating reliability among frontline staff was found to be suboptimal, with kappa values ranging between .15 (95% CI .08-.22) and .38 (95% CI .30-.48). Although aggregate IPOS-Dem scores might serve research needs when averaged across two measures, its application remains a central component of a complex nursing intervention trialled in a broader project. The unique challenges of researching this context and demographic influenced the overarching project’s design and the subsequent psychometric evaluation of IPOS-Dem.
IPOS-Dem can improve caring for people with dementia and can be recommended for research purposes. For clinical practice, the development of a manual to help discern the different symptoms can be recommended. The development and application of tools like IPOS-Dem underscore the global urgency to enhance caring for the rapidly growing population of people with dementia. The insights from this thesis not only lay the groundwork for future refinement of IPOS-Dem, but also emphasise the importance of the rigorous evaluation of clinical tools. The collaboration with ProInfirmis and adoption of easy-read principles further highlight the potential to democratise and improve healthcare communication, which is crucial for vulnerable patient populations.