Objectif : Cette étude a pour but d’évaluer la qualité de vie des patients atteints d’un syndrome de Sjögren primaire ou secondaire vivant en Suisse romande et de caractériser les difficultés que peuvent rencontrer ces patients dans la réalisation des activités de la vie quotidienne, sur le plan professionnel, dans leur prise en charge médicale et au niveau financier.
Méthodologie : Un questionnaire a été envoyé par e-mail ainsi que par courrier postal par
l’Association Romande du Syndrome de Sjögren (ARSYS) à 86 patients de la population adulte vivant en Suisse romande souffrant d’un syndrome de Sjögren primaire ou secondaire.
Résultats : 55 patients ont répondu au questionnaire. 94% des participants sont des
femmes avec un âge moyen de 54.2 ans (écart-type : 12.3). Les huit dimensions du SF-36 sont nettement diminuées en comparaison à la population suisse francophone. 64% des participants ont un emploi rémunéré, dont 88% travaillent à temps partiel. 60% ont rapporté avoir eu des périodes d’incapacité de travail en raison de leur syndrome de Sjögren au cours de l’année écoulée. 72% ont dû réduire leurs heures de travail et 27% ont dû changer de carrière professionnelle en raison de leur état de santé. 27% des participants dépendent d’une rente de l’assurance d’invalidité, dont 38% reçoivent une rente complète. 42% estiment que les traitements ont une efficacité moyenne sur l’amélioration des symptômes du syndrome de Sjögren et de leur qualité de vie. Les participants paient en moyenne 2752 CHF (médiane :1500, IQR : 3000) par an de leur propre poche pour les soins de santé non couverts par l’assurance maladie. L’assurance maladie de base a contribué aux frais dentaires pour 44% des participants et l’assurance maladie complémentaire pour 28% d’entre eux. 22% des patients ont déclaré limiter les soins dentaires pour des raisons financières.
Conclusion : Les patients souffrant d’un syndrome de Sjögren primaire ou secondaire ont une qualité de vie diminuée par rapport à la population générale suisse. Le syndrome de Sjögren a un impact sur la vie professionnelle amenant les patients à des incapacités de travail temporaires voire définitives. Les soins dentaires ne sont souvent pas remboursés par l’assurance maladie, entraînant une restriction de l’accès aux soins pour certains patients.