Cette étude, financée par la fondation Leenaards, examine la participation sociale des seniors à travers divers types d’activités (bénévolat, proche aidant·e à domicile et activité rémunérée), et ses liens possibles avec la qualité de vie, globale et dans ses sous-dimensions (ressources matérielles ; entourage proche ; vie sociale et culturelle ; estime de soi/reconnaissance ; santé et mobilité ; sentiment de sécurité ; et autonomie). Elle se base sur un design de méthodes mixtes séquentiel explicatif : elle s’appuie sur les réponses de 2,010 personnes âgées ayant participé à l‘étude Lausanne cohorte 65+ (Lc65+) en 2011 et en 2016, concernant leurs activités et l’auto-évaluation de leur qualité de vie, puis sur des focus groups de volontaires issus de la même étude, effectués en 2019.
La participation sociale et son évolution
En 2011, alors que la population étudiée a entre 68 et 77 ans, un peu plus de la moitié des seniors (54%) étaient engagés dans au moins une activité bénévole (42%), une activité de proche aidant·e à domicile (8%), et/ou une activité rémunérée (17%). En 2016, parmi les mêmes seniors cette fois âgés de 73 à 82 ans, ces proportions ont baissé de près de moitié pour l’activité rémunérée (9%) et, dans une bien moindre mesure, pour les activités de bénévolat (36%). La proportion de proches aidants à domicile a augmenté, passant à 11%.
La participation à une activité rémunérée est plus souvent le fait des hommes (9 % des plus âgés et 18% des plus jeunes en 2016) que des femmes (4% des plus âgées et 8% des plus jeunes en 2016).
En ce qui concerne les trajectoires de participation entre 2011 et 2016, la non-participation est majoritaire pour tous les types d’activités considérées séparément. La deuxième trajectoire la plus commune est le maintien de l’activité pour le bénévolat, l’initiation pour l’activité de proche aidant·e à domicile, et la cessation pour l’activité rémunérée.
Participation sociale et qualité de vie
En observant les liens entre participation sociale et qualité de vie en 2016, on note que les personnes qui ne rapportent aucun engagement dans les trois types d’activités ont le score médian de qualité de vie globale le moins élevé (90.7 sur 100), suivies des proches aidant à domicile (91.1), et des personnes exerçant une activité rémunérée (92.9). Les personnes impliquées dans une activité de bénévolat ont le score médian le plus élevé (94.4). Les différences sont particulièrement saillantes dans les domaines « santé et mobilité » et « autonomie ».
On constate une légère baisse dans l’auto-estimation de la qualité de vie entre 2011 et 2016. Seuls deux domaines de qualité de vie semblent épargnés, « ressources matérielles » et « sentiment de sécurité », alors que la baisse est légèrement plus prononcée pour le domaine « santé et mobilité ».
Bénévolat et qualité de vie
Les analyses quantitatives montrent que les personnes bénévoles avaient plus de probabilité d’avoir un score de qualité de vie maximal que les personnes non-bénévoles, au niveau global et pour tous les domaines de la qualité de vie. A caractéristiques sociodémographiques et état fonctionnel égaux, cette association positive demeure pour les domaines « ressources matérielles », « vie sociale et culturelle » et « autonomie ».
Selon les témoignages des participant·e·s aux focus groups, les apports personnels du bénévolat sont nombreux : il est riche car permet d’alimenter les discussions avec les proches, donne lieu à des échanges et à de nouvelles connaissances, et permet d’être confronté·e à différentes façons de penser. Il donne un sentiment de valorisation, de satisfaction de la tâche accomplie ; il est stimulant physiquement et mentalement ; il donne un rôle, un sentiment d’utilité et de transmission et permet une bonne transition après la vie professionnelle en structurant le quotidien. Enfin il apporte du plaisir, est intéressant et permet de relativiser ses propres soucis. Ces apports sont parfois communs au bénévolat associatif et informel et parfois particuliers. Les inconvénients du bénévolat sont bien moins nombreux et propres au type de bénévolat exercé. Le bénévolat associatif peut faire renoncer à des voyages, présenter des contraintes horaires, demande du temps et parfois de la patience, notamment lorsqu’on a un poste à responsabilité. Un frein possible au bénévolat associatif pourrait être l’absence de remboursement de frais de déplacement parfois constatée. Concernant le bénévolat informel, certaines situations peuvent être difficiles à supporter, notamment quand la personne aidée n’est pas aimable, ou engendrer un stress ou une inquiétude vis-à-vis de cette dernière. Il est également dit qu’il est parfois difficile de poser des limites à son engagement dans ce contexte.
La partie qualitative permet de comprendre les liens intrinsèques observés dans la partie quantitative entre activité de bénévolat et trois des domaines de la qualité de vie. Les éléments d’explication sont en effet nombreux concernant le domaine « vie sociale et culturelle », comme mentionnés ci-dessus (rencontres et échange de pensées et d’idées), ainsi qu’avec le domaine « autonomie » via le sentiment d’utilité et de transmission, et l’aspect structurant. Cependant, seule la mention du manque de remboursement des frais de déplacements apporte un élément d’explication à ce qui est statistiquement observable concernant le domaine « ressources matérielles » ; les personnes moins à l’aise financièrement pourraient être plus réticentes à faire du bénévolata. S’agissant des autres domaines de la qualité de vie, la partie quantitative a montré des associations positives avec l’activité bénévole seulement lorsque l’on ne tient pas compte des caractéristiques personnelles. Soit ces autres associations sont seulement liées à ces caractéristiques, soit les apports et inconvénients mentionnés dans les focus groups se compensent et font que l’association est statistiquement non significative. Par exemple, les apports du bénévolat, qui semblent nombreux concernant le domaine de qualité de vie « estime de soi/reconnaissance » (satisfaction, sentiment de valorisation, réalisation de ce dont on est capable, etc.), pourraient être contrebalancés au moins en partie par le manque de reconnaissance parfois ressenti dans le cadre du bénévolat informel. De même, si l’activité bénévole est jugée stimulante aussi bien au niveau physique que psychique, un stress parfois ressenti lors de situations d’aide informelle aux personnes ou encore une limitation des voyages pour cause d’agenda associatif, pourraient affaiblir un lien positif entre bénévolat et qualité de vie dans le domaine « santé et mobilité ».
Proche aidant·e et qualité de vie
On observe, à caractéristiques sociodémographiques et état fonctionnel égaux, une association négative entre le fait d’être proche aidant·e à domicile et la qualité de vie pour les domaines « entourage proche » et « santé et mobilité ».
Les analyses qualitatives montrent que la reconnaissance du conjoint est le seul apport ressenti au moment de l’activité de proche aidant·e, et mentionné seulement en l’absence d’atteinte cognitive du proche aidé. Ce n’est qu’une fois l’activité terminée que les participantes au focus group ont réalisé l’ampleur de la tâche accomplie, ce qui a pu alors donner lieu à un certain sentiment de valorisation. Les inconvénients sont, eux, très nombreux. Les participantes font d’abord état d’un manque de soutien financier et structurel de la société envers les proches aidants, aggravé par des délais administratifs, la méconnaissance des aides existantes, et le manque de disponibilité et d’énergie que requiert la recherche d’information. L’aide institutionnelle est parfois jugée inadéquate ou imposée, ce qui peut aggraver le stress ressenti face à la situation ou avoir pour conséquence un sentiment de culpabilité. Les participantes déplorent un éloignement des proches et amis, parfois des conflits avec l’entourage, et un sentiment de solitude. La relation est parfois très difficile avec la personne aidée lorsqu’elle est atteinte cognitivement. Il n’y a plus ou très peu de vie sociale et culturelle par manque de temps ou parce qu’elle est devenue impossible en compagnie de la personne aidée, de même la réalisation de voyages n’est plus envisageable. Cette activité engendre beaucoup de stress, un manque de sommeil dû à un état d’hyper-vigilance, parfois une dépression et enfin, une grande fatigue.
Les résultats statistiquement significatifs trouvent donc aisément une explication en étudiant les éléments qualitatifs. Ainsi la moindre probabilité d’estimer sa qualité de vie comme « maximale » dans le domaine « entourage proche » traduit le constat de l’éloignement des proches et amis, des conflits avec les proches, et du sentiment de solitude ressenti par les proches aidants. De même le stress, les problèmes de sommeil, la fatigue et la dépression, l’impossibilité d’entreprendre des voyages, exprimés par les participantes au focus group, expliquent un résultat quantitatif similaire pour le domaine « santé et mobilité ». D’autres inconvénients exprimés ci-dessus lors du focus group ne trouvent cependant pas écho dans les résultats quantitatifs. Au-delà du fait qu’il n’est pas attendu qu’un focus group soit représentatif de la population concernée, nous faisons l’hypothèse que ces différences peuvent en partie trouver leur source dans le nombre d’heures hebdomadaires passées à cette activité, qui semblait assez conséquent parmi les participantes au focus group et qui n’est pas représentatif de l’ensemble des proches aidant·e·s inclus dans les analyses quantitatives. De plus, certains inconvénients cités ne concernent qu’une partie minoritaire des items constitutifs d’un domaine pour la partie quantitative (Cf. Annexe 6.1), mis à part pour le domaine « vie sociale et culturelle ».
Activité rémunérée et qualité de vie
Les associations positives constatées entre être engagé·e dans une activité rémunérée et la qualité de vie, globalement et dans les domaines « vie sociale et culturelle », « santé et mobilité » et « autonomie » s’estompent après ajustement, suggérant que ce sont les caractéristiques des personnes concernées qui font la différence en terme de qualité de vie et non l’activité elle-même.
Cependant les associations observées avant ajustement pour les caractéristiques personnelles trouvent un écho dans les propos des participant·e·s au focus group. En lien avec le domaine « vie sociale et culturelle », les témoignages indiquent que l’activité est enrichissante car elle donne lieu à des rencontres avec de nouvelles personnes ainsi qu’à des échanges d’idées. Pour le domaine « santé et mobilité », il est dit que pratiquer son travail est stimulant. En particulier, l’activité est perçue comme ayant un effet bénéfique sur la santé psychique qui, à son tour, a un effet positif sur la santé physique, même si elle peut être parfois fatigante. Concernant un lien positif entre l’activité rémunérée et la qualité de vie dans le domaine « autonomie », bien qu’il y ait des contraintes horaires et des tâches moins appréciées, les participant·e·s font état du sentiment d’utilité et de transmission que procure l’activité ainsi que de l’indépendance qu’elle permet. Il est possible que ce mélange d’avantages et d’inconvénients explique aussi, en partie, le fait de ne pas avoir de résultats statistiquement significatifs dans les domaines correspondants.
D’autres avantages et inconvénients ont été cités en focus group mais ne trouvent pas de correspondances dans les résultats. C’est notamment le cas pour le domaine « estime de soi et reconnaissance » : les participant·e·s perçoivent une fierté de l’entourage et rapportent que la rémunération, en plus d’améliorer le quotidien, est une forme de reconnaissance. Globalement, les participant·e·s engagé·e·s dans une activité rémunérée font surtout état d’apports de cette activité dans leur vie : elle est intéressante, leur procure du plaisir, et donne du sens à leur vie. Les inconvénients autres que ceux mentionnés dans le paragraphe précédent sont peu nombreux: il y a moins de temps pour la famille et il peut être difficile pour le conjoint d’accepter cette grande autonomie si elle n’est pas partagée.
Comparaisons des apports et inconvénients des trois types d’activités
Les associations statistiques constatées entre participation sociale et qualité de vie sont toujours positives lorsqu’il s’agit du bénévolat ou des activités rémunérées et toujours négatives s’agissant de l’activité de proche aidant·e. Selon les participants, les activités de bénévolat et rémunérées semblent avoir trois points en commun dans ce qu’elles apportent aux personnes qui les pratiquent : un enrichissement de la vie sociale et culturelle par la confrontation à des personnes et des idées différentes, la stimulation psychique et physique qu’elles engendrent et le sentiment d’utilité et de transmission qu’elles procurent. L’activité de proche aidant·e est, de son côté, la seule des trois activités étudiées qui semble engendrer des effets intrinsèques négatifs sur la qualité de vie. Les résultats qualitatifs montrent cependant des points négatifs communs énoncés par les personnes proches aidantes et bénévoles (bénévolat associatif : restriction des possibilités de voyages ; informel : stress) ou rémunérées (fatigue), mais ils sont rapportés avec une intensité bien plus forte par les proches aidantes.
Conclusion
Sous « participation sociale » sont regroupées des activités auxquelles correspondent des réalités très différentes, notamment lorsque l’on compare, en terme de qualité de vie, l’activité de proche aidant·e avec les activités bénévoles et rémunérées. Les différentes associations observées, éclairées par les témoignages en focus groups, révèlent différents besoins de la population âgée qu’il semble important de combler pour faire avancer notre société un peu plus dans la direction d’un modèle de vieillissement « réussi ».