Contexte
Selon l'ISHLT (International Society for Heart and Lung Transplant), 662 enfants/adolescents (<18 ans) dans le monde ont subi une transplantation cardiaque en 2017(1). Ce chiffre était environ sept fois plus élevé chez les adultes(2). Au CHUV, 16 enfants ou adolescents suivis en cardiologie pédiatrique en ont bénéficié depuis 2003.
Une intervention de cette envergure présuppose une implication importante de la part de l'enfant/ adolescent, mais aussi de celle de sa famille. Il est important que toute la famille soit bien préparée concernant l'opération, ses risques et ses bénéfices, mais aussi les implications qu'elle va avoir sur la vie future de l'enfant/adolescent et de sa famille. En effet, il sera crucial de suivre rigoureusement un plan de traitement, une diète spécifique, ainsi que de se rendre aux rendez-vous de contrôle.
Objectifs
Méthodes
Revue de littérature sur le sujet de la transplantation cardiaque puis rédaction d'un guide pratique pour les enfants et leurs parents à l'aide de cette revue. La revue de littérature comprendra des articles scientifiques, des ouvrages scientifiques, des guidelines ainsi que des guides pratiques. La recherche sera focalisée sur les documents en anglais ou en français, parus dans les dix dernières années. Les mots clés recherchés seront : "pediatric heart transplant", "indications", "risks", "rejection", "treatment", "lifestyle", "long-term complications".
Le but de ce travail est de rédiger une revue de littérature sur la transplantation cardiaque pédiatrique et un guide pratique de la transplantation cardiaque, destiné aux enfants et adolescents et à leurs familles, qui comportera la période pré-transplantation, la transplantation et la surveillance à long terme.
Le guide retracera et expliquera les différentes étapes par lesquelles vont passer l’enfant/adolescent et sa famille : tout d'abord la période avant la transplantation avec les indications, la mise en liste d'attente et les délais, puis la transplantation en elle-même, du moment de l'appel à la partie post- opératoire. Les risques de l'opération, les rejets, les infections ainsi que les autres complications possibles seront aussi abordées. Ensuite, la période du retour à domicile sera traitée. Celle-ci contiendra des informations concernant les médicaments, les recommandations d'hygiène de vie (diète, activité sportive), les complications à long terme et la vie en général des patients.
Résultats escomptés
Ce travail a comme but de regrouper les informations afin de permettre une meilleure vue d'ensemble de la transplantation cardiaque pédiatrique. Un guide, encore non existant au CHUV, permettra aux enfants/adolescents concernés et leurs parents de mieux comprendre la procédure qu'ils devront suivre, ainsi que de les impliquer davantage dans ce processus.