Cohort profile update: the Swiss eosinophilic esophagitis cohort study (SEECS)

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State: Public
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Serval ID
serval:BIB_7DC79C7C4555
Type
PhD thesis: a PhD thesis.
Collection
Publications
Institution
Title
Cohort profile update: the Swiss eosinophilic esophagitis cohort study (SEECS)
Author(s)
Wakim El-Khoury Jeanine
Director(s)
Schoepfer Alain
Institution details
Université de Lausanne, Faculté de biologie et médecine
Publication state
Accepted
Issued date
2024
Language
english
Abstract
L’œsophagite à éosinophiles (EoE) est l’une des pathologies œsophagiennes les plus fréquentes après la maladie de reflux gastro-œsophagien (RGO), se caractérisant par une inflammation chronique de l’œsophage induite par les cellules T-Helper 2 en réponse à des allergènes surtout d’origine alimentaire. Cette réaction inflammatoire non contrôlée engendre une fibrose de l’œsophage, se compliquant par des sténoses, une dysphagie aux solides et des impactions alimentaires, impactant fortement la qualité de vie des patients et engendrant des coûts sanitaires élevés.
La cohorte suisse d’œsophagite à éosinophiles, ‘’The Swiss Eosinophilic Esophagitis Cohort Study (SEECS)’’ est une cohorte nationale suisse établie en 2015, financée par le Fonds National Suisse, dont le but est d’améliorer la qualité de la prise en charge des patients atteints d’EoE. La SEECS est l’une des plus larges cohortes prospectives émanant d’un même pays, incluant des patients atteints d’EoE, récemment diagnostiqués par leurs gastroentérologues à travers la Suisse. Contrairement à d’autres cohortes, les critères d’inclusion dans la SEECS sont stricts et se basent sur des scores et des instruments validés, le EEsAI PRO (symptom-based activity indexPatient-Reported Outcome) pour l’évaluation des symptômes, le EREFS (EoE Endoscopic Reference Score) pour l’activité endoscopique et le EoE-HSS (EoE Histology scoring System) pour l’activité histologique. Par ailleurs, l’un des points forts de la SEECS, c’est l’inclusion de patients atteints de RGO et des sujets ‘’œsophage sain’’ avec une bio-banque comprenant du sérum et des biopsies œsophagiennes de ces différents sous- groupes de la cohorte. Le premier rapport de la cohorte était publié en 2017.
La SEECS est donc une cohorte idéale pour l’étude de l’histoire naturelle de l’EoE, le monitoring de l’efficacité et de la sécurité des diverses modalités thérapeutiques de l’EoE ainsi que la promotion de projets de recherche clinique et translationnelle. En fin 2022, les questionnaires papiers étaient remplacés par la capture électronique des données via le software REDCap®, ce qui permet un contrôle direct des projets en cours par les chercheurs par le biais de n’importe quel ordinateur ou smartphone après avoir un code d’accès. L’un des grands avantages de la SEECS est le remplissage des questionnaires par les patients avec une évaluation médicale de l’activité de la maladie, se faisant le jour-même, réduisant les biais et permettant l’éviction des erreurs générées lors de la transcription des données. De plus, le remplissage des questionnaires dans REDCap® par les patients et les gastroentérologues est facilité grâce à la logique de branchement en facilitant le passage d’un item à l’autre. Par ailleurs, selon le dernier consensus d’experts de 2018, l’éosinophilie répondant aux inhibiteurs de la pompe à protons (IPP) (PPI-responsive esophageal eosinophilia, PPI-REE) n’est plus distinguée de l’EoE et ces deux catégories sont désormais unies sous le diagnostic d’EoE. En raison de ces diverses modifications majeures, un deuxième rapport de cohorte est nécessaire.
Jusqu’en juillet 2023, la SEECS inclut 778 patients (716 patients EoE (92% de la cohorte), 29 patients RGO (3.8% de la cohorte), 33 sujets ‘’œsophage sain’’ (4.2% de la cohorte). 530 (74%) des patients EoE sont de sexe masculin de 41.9±12.9ans. Les pathologies allergiques concomitantes sont présentes chez 500 patients EoE (74.4%). A l’inclusion, 686 patients EoE (95.8%) ont des traitements en cours (290 patients (42.3%) corticostéroïdes topiques), 281 patients (41%) tablettes orodispersibles de budésonide, 162 patients (23.6%) IPPs, 103 patients (15%) diète d’élimination). 166 patients (24.2%) ont bénéficié d’une dilatation oesophagienne lors de la dernière visite.
Au vu du grand nombre de patients inclus dans la cohorte et de sa productivité scientifique (>20 papiers publiés en utilisant les données de la SEECS), cette mise à jour la cohorte permettrait de promouvoir les projets de recherche clinique et translationnelle en limitant le temps passé à expliquer la cohorte et ses principes lors de futurs projets de recherche avec la possibilité de simplement citer cet update de cohorte.
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Introduction: The Swiss Eosinophilic Esophagitis Cohort Study (SEECS) is a national cohort that was established in 2015 with the aim of improving quality of care of affected adults with eosinophilic esophagitis (EoE). Between 2020 and 2022, paper questionnaires were gradually replaced by fully electronic data capture using Research Electronic Data Capture (REDCap®) software. We aim to provide an update of the SEECS 8 years after its launch. Methods: The SEECS prospectively includes adults (≥18 years of age) with EoE as well as patients with gastroesophageal reflux disease (GERD) and healthy control subjects (HC). Upon inclusion and follow-up (typically once every 12–18 months), patients and physicians complete REDCap® questionnaires, which are available in German, French, and English. Patient-reported outcomes (PROs) and biologic findings are assessed on the same day using validated instruments (EEsAI PRO for symptoms; EoE-QoL-A for QoL; EREFS for endoscopic ac- tivity; modified EoE-HSS for histologic activity). The SEECS biobank includes biosamples from patients with EoE, GERD, and HC. Results: As of July 2023, the SEECS included 778 patients (716 [92%] with EoE, 29 [3.8%] with GERD, and 33 [4.2%] HC; 559/778 [71.9%] were male). Mean age ± SD (years) at enrollment according to diagnosis was as follows: EoE 41.9 ± 12.9, GERD 53.6 ± 16.4, HC 51.7 ± 17.2. Concomitant GERD was found in 200 patients (27.9%) of the EoE cohort. Concomitant allergic disorders (asthma, rhino- conjunctivitis, eczema) were present in 500 EoE patients (74.4%). At inclusion, 686 (95.8%) of EoE patients were on ongoing treatment (orodispersible budesonide tablet [Jor- veza®] in 281 patients [41%]; budesonide or fluticasone syrup or swallowed powder in 290 patients [42.3%]; proton- pump inhibitors in 162 patients [23.6%]; elimination diets in 103 patients [15%]; and esophageal dilation at last visit in 166 patients [24.2%]). A total of 8,698 biosamples were collected, of which 1,395 (16%) were used in the framework of translational research projects. Conclusion: SEECS con- tinuously grows and is operational using fully electronic data capture. SEECS offers up-to-date epidemiologic and real- world clinical efficacy data on EoE and promotes clinical and translational research.
Keywords
Eosinophilic esophagitis, Cohort, Adults
Create date
19/12/2024 10:19
Last modification date
22/01/2025 7:14
Usage data