Contexte :
Objectifs : Le premier objectif est d’ébaucher un état des lieux de la prise en charge de ces patient·es grâce à une revue de littérature et enrichir les points relevés grâce à une immersion sur le terrain. Le second est de mettre en évidence les difficultés éprouvées par les professionnel·les et d’évaluer le matériel à disposition par le biais d’un questionnaire en ligne. Le dernier consiste en l’ébauche de quelques pistes de réflexion pour améliorer la qualité des interactions et des soins aux urgences pédiatriques de l’Hôpital de l’Enfance de Lausanne (HEL).
Méthodologie et matériel : Notre étude est une recherche clinique en santé. Elle se base sur une revue de la littérature, ainsi qu’une immersion de deux semaines dans l’Unité des Urgences de l’HEL dans le but d’observer les pratiques et de mener des entretiens informels avec le personnel. Pour finir, un questionnaire semi-structuré quantitatif a été distribué en ligne à 81 professionnel·les, dont 11 personnels administratifs à l’accueil (ACC), 34 infirmier·ères (INF), 1 ASSC, 2 plâtriers (PLAT), 17 médecins assistant·es (MA, urgences et chirurgie), 9 chef·ffes de clinique (CDC), 7 médecins cadres (MC). Ces dernier·ères ont été réparti·es en trois groupes : « peu expérimenté », « expérimenté » et « très expérimenté ».
Résultats : La revue de la littérature met en évidence les motifs de consultation aux urgences de la population pédiatrique porteuse d’un handicap moteur, ainsi que les comorbidités associées. Durant la phase observationnelle, la population interviewée était composée de : INF n= 17, MA n= 10 , CDC n= 3, ACC n= 2, PLAT n=1, ASSC n=1. Les entretiens informels ont mis en évidence les ressources utilisées: les parents, le système informatique Soarian, le classeur de prise en charge particulière, ainsi que le carnet de santé. Le questionnaire en ligne a été rempli par 35 professionnel·les de l’HEL : INF n= 13, MA n= 6 , MC n= 6, CDC n= 4, ACC n= 4, PLAT n=1, ASSC n=1. Les barrières à une prise en charge optimale sont : la difficulté de communication, l’évaluation et la gestion de la douleur difficile, le manque de connaissances des pathologies et le manque d'informations sur le patient. À l’inverse, les facilitateurs sont : les proches, les collègues avec plus d’expérience, d’avoir accès aux spécialistes ainsi que d’avoir des dossiers complets et à jour.
Discussion : Une communication altérée, un diagnostic différentiel vaste et des résultats cliniques atypiques sont des difficultés pour les professionnel·les mises en évidence par la littérature et les entretiens informels. Le questionnaire en ligne, quant à lui, soulève que l’expérience est un atout lors des prises en charge complexes. Cependant, une feuille de synthèse est souhaitée par les professionnel·les et serait une ressource pour pallier au manque d’expérience. De plus, une formation donnerait des ressources théoriques et pratiques qui amélioreraient les soins et les interactions.
Conclusion : 5 projets sont proposés afin d’améliorer la qualité de la prise en charge des enfants en situation de handicap moteur sévère : l’introduction d’un référent handicap, la création d’une formation, l’ajout d’un onglet « pathologie chronique » sur Soarian, la création d’une feuille de synthèse et l’amélioration du matériel et des infrastructures du nouvel hôpital des enfants lausannois de 2024.