Enjeu : La littérature actuelle au sujet du bien-être psychologique des enfants nés avec une fente labio- palatine montre que cette population est à risque sur plusieurs plans. Néanmoins, les études passées montrent des résultats parfois discordants à ce sujet.
Contexte : Le but de cette étude était d’explorer le bien-être psychologique des enfants nés avec une fente labio-palatine en Suisse, par une perspective multi-dimensionnelle et clinique. Nous avons alors recruté des participants âgés de 7.5 à 16 ans répartis en deux groupes : un groupe clinique d’enfants et adolescents suivis à la consultation spécialisée « Fentes » du CHUV (n = 41) et un groupe contrôle de jeunes recrutés dans des écoles du canton de Vaud (n = 56). Les participants ont complété une batterie de questionnaires explorant plusieurs dimensions de leur bien-être psychologique : événements de vie stressants, symptômes comportementaux et émotionnels, symptômes post- traumatiques, estime de soi corporelle, qualité de vie, régulation émotionnelle et soutien social.
Analyses : Dans la première partie de notre étude, nous avons comparé les résultats des deux groupes pour chaque dimension impliquée dans le bien-être psychologique, avec pour but de déterminer d’éventuelles différences. Dans la deuxième partie de notre étude, nous avons exploré les associations entre les différentes variables, uniquement dans le groupe clinique, afin de mieux comprendre comment ces dimensions sont corrélées au sein du bien-être psychologique de ces jeunes.
Conclusions : Les enfants et adolescents nés avec une fente labio-palatine montrent un bien-être psychologique globalement similaire à celui des enfants n’ayant pas de fente labio-palatine. Toutefois, nous constatons certains facteurs de vulnérabilité dans le groupe clinique (scores plus faibles dans la dimension psychologique de la qualité de vie et dans la satisfaction du soutien social), de même que certains facteurs protecteurs (moins d’événements de vie stressants rapportés et des scores plus faibles dans l’utilisation d’une régulation émotionnelle non-adaptative). Ces résultats soutiennent la pertinence d’une perspective psychologique dans la prise en charge multidisciplinaire des fentes labio- palatines. De plus, nous avons observé différentes corrélations entre les dimensions du bien-être psychologique chez les enfants nés avec une fente labio-palatine : nombres élevés d’événements de vie stressants associés avec des scores plus élevés de symptômes comportementaux et émotionnels, scores plus élevés d’estime de soi corporelle associés à des scores plus élevés pour la satisfaction du soutien social et pour l’utilisation d’une régulation émotionnelle adaptative. Dans le contexte clinique, ces associations donnent des pistes pour identifier des petits groupes d’enfants et adolescents plus à risque de difficultés psychologiques et pour élaborer des interventions précoces, ciblées et spécifiques.
Perspectives : Les disparités présentes dans la littérature actuelle suggèrent que de futures recherches sont pertinentes, pour clarifier l’étendue des impacts psychologiques, sociaux et fonctionnels de naître avec une fente labio-palatine. Une perspective multi-dimensionnelle permettrait d’identifier des pistes de pratique clinique plus applicables, qui tiennent compte de la complexité de l’individu dans sa globalité.
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Objective: This study examines the psychological well-being of Swiss youths born with a unilateral cleft lip and palate (UCLP), in a multi-dimensional and clinical perspective.
Design: Retrospective cross-sectional study.
Setting: Self-report questionnaires completed by youths born with UCLP, followed at a specialized cleft clinic in Switzerland, and by peers without UCLP, recruited in schools of the Vaud county, Switzerland.
Participants: Youths aged 7.5 to 16, born with UCLP (clinical group, n = 41, 29.2% female) or without UCLP (control group, n = 56, 49.0% female).
Outcome measures: Adverse life events (ALE; Adverse Life Events), behavioral and emotional symptoms (Strengths and Difficulties Questionnaire and Post-Traumatic Checklist Scale), bodily self-esteem (Body Esteem Scale), quality of life (Kidscreen-27), emotion reg- ulation (Cognitive Emotion Regulation Questionnaire), social support (Sarason’s Social Support Questionnaire).
Results: Most outcomes showed no significant group-difference. Compared to matched peers, youths with UCLP reported lower psychological quality of life and social support satisfaction, along with positive factors of fewer ALE and lower non-adaptive emo- tion regulation. In youths with UCLP, higher scores for ALE were associated with higher total scores for behavioral and emotional symptoms. Higher scores for bodily self-esteem were associated with higher scores for satisfaction of social support and adaptive emotion regulation.
Conclusions: Youths with UCLP show globally similar psychological well-being as matched peers. We observed some vulnerabilities but also protective factors, which support the need for psychological perspective within multidisciplinary care. The relationships between dimensions suggest specific targets that may have an impact in context of intervention.