Les fentes faciales sont des malformations congénitales, des anomalies de développement au niveau de la cavité orale et/ou du visage du bébé. Elles font parties des malformations les plus courantes avec une fréquence relative entre 1/700 et 1/1000 naissances. Il existe plusieurs formes selon les structures atteintes et elles peuvent s’associer à d’autres malformations dans le cadre de syndromes. Environ 60% des fentes faciales sont détectables en anténatal lors de l’échographie morphologique. Même si cette annonce est un choc qui vient chambouler le déroulement de la grossesse, les parents bénéficiant de ce diagnostic peuvent se préparer à accueillir cet enfant et sa particularité. À contrario, pour les parents n’ayant pas eu ce diagnostic au préalable, la naissance d’un enfant avec une malformation du visage est un choc.
Nous nous sommes intéressés à ces deux groupes de parents afin de mieux comprendre leur gestion du stress, de l’anxiété et leurs interactions avec l’équipe multidisciplinaire du CHUV. Ceci est une étude rétrospective concernant les parents d’enfants porteurs de fentes faciales, nés ces six dernières années et suivis au CHUV. Un questionnaire adapté pour chaque groupe de parents a permis d’obtenir des données à la fois sur le moment du diagnostic, les besoins, le stress, la mobilisation d’une base de soutien, l’utilisation d’internet et de documentation fournie, ainsi que l’évaluation des rendez-vous avec le chirurgien pédiatre et l’infirmière de liaison. Ceci nous permet de juger des différences et similitudes entre les deux groupes mais aussi entre les pères et les mères.
Au total, 52 parents ont répondu au questionnaire. Ils ont été répartis en quatre groupes en fonction de leur sexe et de la période de diagnostic de leur enfant. Les futures mères ayant bénéficié d’un diagnostic anténatal présentent, en moyenne, plus de stress et d’anxiété que tous les autres groupes. Elles réclament plus d’informations et présentent le plus gros besoin d’anticipation. Néanmoins cette période avant la naissance leur permet de bien mobiliser leur base de soutien et de bénéficier d’un soutien psychologique. A contrario, les mères ayant découvert le diagnostic à la naissance présentent des besoins différents. Moins stressées, elles se retrouvent néanmoins plus isolées. Leurs intérêts se concentrent d’avantages sur les besoins pratiques et sur un soutien psychologique nécessaire à mettre en place. Les deux groupes de pères présentent des profils moins divergents que les deux groupes de mères. Tous deux sont moins stressés que leur conjointe et mobilisent aussi bien, voire mieux leur base de soutien.
Le diagnostic anténatal est certes une source de stress, mais il permet une meilleure préparation des parents. Ces derniers mobilisent mieux leur entourage et les professionnels de santé comme source de soutien, retiennent mieux l’information fournie et sont plus à l’écoute des différentes aides proposées pas l’équipe médicale. L’information est ce qui limite le mieux les angoisses et le stress des parents. Les différents rendez-vous avec l’équipe multidisciplinaire ainsi que la documentation fournie par l’équipe contribuent fortement à réduire ce stress et à préparer au mieux les parents pour les évènements qui vont suivre. Ainsi, les résultats obtenus au travers des questionnaires permettent d’avoir une meilleure idée des préoccupations et inquiétudes de chaque groupe ainsi qu’un profil type.