Introduction :
La séquence de Pierre Robin résulte d’une anomalie de développement intra-utérin ; les nouveau-nés présentent à la naissance un rétrognathisme (micromandibulie), une glossoptose ainsi que des troubles respiratoires et parfois alimentaires avec une fente palatine fréquemment présente. La prévalence de cette malformation varie de 1 sur 8000 à 1 sur 14'000 nouveau-nés. En raison de leur anatomie faciale, on suppose que les enfants nés avec une séquence de Pierre Robin ont plus de risque de subir du harcèlement que les enfants sans malformations. Ces situations de harcèlement peuvent entrainer des répercussions négatives chez les jeunes subissant ce genre d’évènements, notamment sur l’aspect physique, psychologique et social. Le taux de harcèlement chez les jeunes s’estime entre 5 et 10%, la présence de particularités telles qu’une malformation physique ou des troubles du langage peut majorer cette prévalence.
Objectifs :
Le but de cette étude est d’objectiver le harcèlement, ses mécanismes de défenses, la qualité de vie et l’estime de soi d’enfants nés avec un SPR isolé. Montrer que ces enfants nés avec un SPR développent à long terme une bonne qualité et devraient avoir une vie normale à l’âge adulte. Selon les résultats, une modification de certains aspects du traitement et/ou du suivi serait intéressante à évaluer.
Méthode :
Une demande d’autorisation auprès de la commission d’éthique a été effectuée pour mener à bien le projet. Une sélection d’une douzaine de questionnaires ont permis de récolter des données concernant : les données sociodémographiques des participants (A), le harcèlement subi et infligé (B), les facteurs protecteurs (C) et les conséquences de ce harcèlement (D). Ces questionnaires ont ensuite été envoyés par courrier postal à chacun des participant afin d’être complétés puis retournés, également par courrier postal, au centre hospitalier universitaire vaudois. Cette stratégie de récolte des données a été privilégiée en raison de la pandémie de SARS-CoV-2.
Résultats :
La comparaison entre les quatre enfants avec un SPR et les 15 enfants du groupe contrôle démontre que les enfants SPR subissent et infligent moins de harcèlement (A). Les parents d’enfants avec SPR jugent également que leur enfant est moins impacté par ce phénomène. L’utilisation des stratégies de coping (C) est plus élevée chez les enfants avec SPR que chez les enfants de la population normative avec une surutilisation de la stratégie adaptative par rapport à la stratégie non-adaptative. A propos de la qualité de vie (D), un seul enfant avec un SPR estime sa qualité de vie supérieure à celle des enfants contrôles alors que les trois autres enfants avec un SPR estiment avoir un bien-être plus faible, cette différence est particulièrement marquée dans la dimension « bien-être physique ». Un écart significatif est observé au niveau de l’image corporelle (D), les quatre enfants avec SPR possèdent clairement une estime de soi plus faible et leurs parents ont aussi fait cette constatation. En ce qui concerne les processus psychopathologiques (D), les scores intéressants à relever chez les enfants avec SPR concernent ceux des dimensions «troubles émotionnels» et « hyperactivité » où l’on observe plus de problèmes à ce niveau-là.
Conclusion :
Malgré une qualité de vie et une estime de soi plus faible, les enfants SPR ne semblent pas être plus harcelés que des enfants témoins sans SPR. Ce projet sera complété avec le recrutement d’autres enfants nés avec un SPR afin d’avoir une représentation plus exhaustive de leur qualité de vie.