On assiste ces dernières années à une montée en puissance et en visibilité de la reconnaissance de la pertinence et de la légitimité de la place et de l’expérience des patients dans leur prise en charge, dans l’élaboration de protocole clinique ou encore dans l’organisation des systèmes de santé. Ce phénomène important est le fruit d’une histoire mouvementée, des premières associations fondées sur la solidarité morale à une critique de la biomédecine dès la seconde moitié du 20e siècle. Cette histoire – ici retracée à grands traits – est celle du rapport entre les malades et leurs proches, d’une part, et du monde médical, social et politique, de l’autre. Elle permet de comprendre des transformations de la médecine actuelle induites par cette quête de reconnaissance.