But : Le but de cette étude sera de mieux cerner les besoins d’un outil d’information et/ou de suivi thérapeutique pour des patients, leurs parents et leurs enseignants, dans le but de développer, dans un deuxième temps, un outil adapté permettant un meilleur vécu de la maladie ainsi qu’une meilleure réinsertion scolaire.
Contexte : De nombreuses études montrent l’importance d’informer précocement les enfants atteints d’un cancer. En Suisse, peu de ressources ciblées existent et la majorité est destinée aux enfants les plus jeunes. Les enfants atteints de cancers ne peuvent souvent pas suivre un cursus scolaire normal et la réintégration scolaire est souvent difficile à cause du manque d’information des enseignants. Les tumeurs cérébrales causent des déficits neurologiques pouvant handicaper les enfants même après leur traitement.
Méthode : Cette étude qualitative est constituée de 17 entretiens semi-structurés réalisés avec des patients de 9-13 ans, leur parent et de certains de leurs enseignants.
Résultats : Il y a eu 16 entretiens individuels et 1 entretien de couple. 5 entretiens ont été réalisés par vidéoconférence. 1 entretien d’un patient a eu lieu en présence d’un de ses parents. Sur les 5 enseignants, 4 enseignent au niveau primaire et 1 au niveau secondaire. 1 d’entre eux avait accueilli l’enfant malade lorsqu’il était encore en traitement, 2 après le traitement du patient et 2 ont suivi le patient pendant et après son traitement. Les parents semblent suffisamment informés de la condition de leurs enfants par les médecins et ressources à disposition. Les jeunes patients disent ne pas avoir manqué d’information et avoir trouvé des réponses auprès de leurs parents et médecins. Les enseignants se reposent surtout sur les parents pour obtenir des informations et peu ont des contacts avec l’hôpital. Beaucoup soulèvent un manque d’information et de formation pour annoncer le diagnostic et gérer les réactions et questions des camarades de classe.
Conclusion : Cette étude qualitative permet de montrer que les besoins outil d’information et suivi thérapeutique sont comblés pour les parents et patients, mais soulève un manque d’outils pour les enseignants notamment pour l’annonce de la maladie aux camarades de classe et la gestion de leurs questions, malgré la disponibilité des parents de l’élève malade. Ces résultats permettront à l’avenir de développer ou nouveau support d’information destiné aux enseignants et de compléter ceux préexistants pour les patients et leurs parents.