Le rôle des proches aidants auprès des personnes atteintes de troubles psychiques sévères est essentiel à leur parcours de rétablissement. Toutefois, ce rôle présente parfois des risques pour la santé des proches. Les soutiens qui leur sont offerts ne comblent pas l’ensemble de leurs besoins. Cette thèse avait donc comme objectifs de construire et d’évaluer l’acceptabilité et la faisabilité d’une intervention individualisée précoce brève (le programme Ensemble) auprès des proches aidants de personnes souffrant de troubles psychiatriques.
Cette thèse a été construite selon le cadre méthodologique du « Mapping Intervention Design » et comprend trois études scientifiques dont les objectifs étaient : i) concevoir un cadre conceptuel et empirique adapté aux proches aidants dans le domaine de la psychiatrie ; ii) développer une approche pour cibler le soutien aux proches aidants et iii) explorer la faisabilité et l’acceptabilité du programme Ensemble.
Dans la première étude, une intégration théorique du Modèle et du Processus du Rétablissement selon Retta Andresen et du Neuman System Model de Betty Neuman offre des ressources théoriques qui permettent de proposer des mesures préventives en matière de santé pour les proches aidants de personnes souffrant de troubles psychiques vivant dans la communauté. Cette intégration théorique offre ainsi une vision holistique des soins permettant de cibler le soutien en fonction des ressources de chaque individu dans une perspective de rétablissement psychologique. La deuxième étude décrit l’approche utilisée pour cibler le soutien professionnel auprès des proches aidants comprenant les outils cliniques suivant : Échelles Lausannoises d’Autoévaluation des Difficultés et des Besoins, Échelle d’Évaluation des Émotions Douloureuses et la Carte Réseau. Cette deuxième étude a permis de montrer que, grâce à des outils adaptés et prenant en compte l’auto-évaluation de l’ensemble des indices (difficultés, besoins d’aide supplémentaire, émotions douloureuses et ressources sociales), un accompagnement sur mesure peut être proposé aux proches aidants. Dans la troisième étude, la faisabilité et l’acceptabilité du programme Ensemble ont été démontrées par des résultats quantitatifs et qualitatifs. Les résultats quantitatifs exploratoires ont permis de mettre en évidence qu’il était possible d’offrir un soutien permettant d’améliorer la santé psychologique des proches et d’augmenter leur optimisme pour l’avenir. Cette troisième étude confirme que le programme Ensemble est approprié pour les phases aiguë et chronique de la maladie du patient, car il met l’accent sur les besoins spécifiques des proches.
Les différents éléments de cette thèse ont précisé l’importance de soutenir les proches par un soutien professionnel de qualité, mettant la santé des proches eux- mêmes au cœur des préoccupations dans l’accompagnement professionnel. Il est crucial de leur offrir des programmes permettant une meilleure compréhension de la maladie, la reconnaissance du fardeau émotionnel, l’apprentissage de méthode de résolution de problème et la capacité d’identifier le rôle aidant.
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The informal caregivers’ role in helping people with severe mental disorders is essential to their recovery process. However, this role sometimes presents risks to the informal caregivers’ health. The supports available to them do not meet all of their needs. The objectives of this thesis were therefore to construct and evaluate the acceptability and feasibility of a brief early individualized intervention (the Ensemble program) with caregivers of persons suffering from psychiatric disorders.
This thesis was constructed according to the methodological framework of the "Mapping Intervention Design" and includes three scientific studies whose objectives were: (i) to design a conceptual and empirical framework adapted to caregivers in the field of psychiatry; (ii) to develop an approach to target support for caregivers; and (iii) to explore the feasibility and acceptability of the Ensemble program.
In the first study, a theoretical integration of the Stages Model of Recovery developed by Retta Andresen with the Neuman Systems Model developed by Betty Neuman offers theoretical resources that make it possible to propose preventive health measures for the informal caregivers of persons suffering from psychiatric disorders living in the community. This theoretical integration thus provides a holistic vision of care that allows for the targeting support according to the resources of each participant with a view to psychological recovery. The second study describes the approach used to target professional support for informal caregivers, which includes the following clinical tools: The Difficulties and Needs Self- Assessment Tool, Painful Emotions Tool, Social Network Tool. This second study showed that, thanks to adapted tools and taking into account the self-assessment of all indices (difficulties, additional help needs, painful emotions and social resources) a tailor-made support can be offered to caregivers. In the third study, the feasibility and acceptability of the Ensemble program were demonstrated by quantitative and qualitative results. The quantitative results showed that it was possible to provide support to improve the informal caregivers’ psychological health and increase their optimism for the future. This third study confirms that the Ensemble program is appropriate for the acute and chronic phases of a patient's illness because it focuses on the informal caregivers’ specific needs.
The various elements of this thesis have clarified the importance of supporting informal caregivers with a quality professional support, placing the health of them at the heart of professional support. It is crucial to provide programs that allow them to better understand the disease, recognize the emotional burden, learn problem-solving skills and identify the caregiving role.