Lung cancer patients experience significant physical symptoms, psychological distress and have many supportive care needs impacting their quality of life. In récognition of the complex health needs of patients with lung cancer and the European Partnership for Action Against Cancer (EPAAC) recommendations, the University Hospital of Lausanne (CHUV) aimed to integrate an Advanced Practice Nurse in Lung Cancer (APNLC) within the specialized Multidisciplinary Team (MDT) of the Thoracic Cancer Center. To date, there are limited data on the effectiveness of APNLC interventions for improving lung cancer patient outcomes. The poor performance status and low survival rates of lung cancer patients pose a number of methodological barriers that hamper interventional supportive care studies in this population. Introducing a new Advanced Practice Nursing (APN) rôle is a complex process and the full intégration of this rôle depends both on successful rôle development and implementation. International recommendations for developing APN rôles recommend pilot testing to assess the feasibility and acceptability of novel APN rôles prior to formally assessing the effectiveness of the these rôles for patients, providers and organizations.
This doctoral thesis project aimed to 1) develop and implement an APNLC rôle within the context of the CHUV Thoracic Cancer Center, 2) explore the acceptability of the new APNLC rôle from the perspective of a multidisciplinary health care team (MDT) and patients cared for by the APNLC, 3) assess the feasibility of the APNLC consultations and the ability to collect patient- reported outcome measures (PROMs) during first-line treatment, 4) explore the relative contribution of the APNLC interventions in relation to changes in i) perceived self-efficacy for managing lung cancer-related symptoms, ii) symptom intensity/burden and iii) unmet supportive care needs of lung cancer patients during first-line treatment.
To develop and implement the APNLC rôle we employed the first 7 phases of the "The Participatory, Evidence-based, Patient-focused process for APN rôle development, implementation, and évaluation" (PEPPA framework). Focus groups were conducted with nurses (n=5 nurses) and physicians (n=6 physicians) to explore the acceptability of the APNLC rôle. Additionally, semi-structured interviews were conducted with lung cancer patients (n=4) and the APNLC to gain additional insights. The others aims were addressed using a convenience sample of newly diagnosed lung cancer patients receiving systemic therapy with/without radiotherapy. In order to assess the feasibility of the APNLC consultations and the ability to collect PROMs, an exact single-stage phase II design was applied. The study was considered as feasible if at least 55% of patients received ail the scheduled APNLC-led consultations and completed PROMs assessments at the three time-points [Baseline, T1 (between day 4-50) and T2 (between day 71-95)]. Descriptive statistics were used to summarize the data and mixed effect models was applied to explore the relative contribution of the APNLC intervention to changes in perceived self-efficacy for managing lung cancer-related symptoms, symptom intensity/burden and unmet supportive care needs during first-line treatment.
Following the first seven phases of the PEPPA framework, the APNLC rôle was designed based on consensus of key stakeholders within the MDT. This enabled us to define the APNLC rôle based to fill the identified gaps in the previous model of care with the specific aim of improving the team's ability to meet patient supportive care needs. The APNLC rôle focused on providing psychological support, enhancing symptom self-management as well as providing therapeutic éducation and information about disease/treatments to patients and families. The APNLC rôle is also tasked with facilitating communication and information exchange within the MDT to improve collaboration and promote continuity of care. The designed APNLC-led intervention included four systematic, alternate face-to-face/telephone consultations with lung cancer patients during first- line treatment. Three main themes emerged describing the acceptability of the APNLC rôle: "rôle identification", "role-specific contributions" and "providing flexible service". Physicians and patients alike clearly recognized the APNLC rôle and emphasized the contribution to continuity of care, providing psycho-social support and enabling symptom self-management. Oncology nurses within the MDT perceived the APNLC rôle as overlapping with their own rôle and they expressed concern about losing part of their traditional rôle. Flexibility in providing care was seen as strength of the APNLC rôle yet this also posed organizational challenges related to work-load. Among the 46 patients enrolled in the feasibility study, 35 met the feasibility criteria receiving the four APNLC consultations (76%, 95% Cl: 0.61-0.87) and 26 completed PROMs assessments at the three timepoints (56%, 95% Cl: 0.41-0.71). These initial findings were promising for the feasibility of APNLC consultations and the ability to collect PROMs during first-Iine treatment. Unfortunately, recruitment was stopped prior to reaching the target enrollment (n=71) due to limited resources and staffing issues. Longitudinal analysis of patient outcomes showed a trend towards improved patient self-efficacy for managing symptoms between baseline and T1, which remained stable at T2. Notably, the intensity of prédominant symptoms increased over time yet unmet information needs decreased significantly between baseline and T2 (OR= 0.15 [95% Cl: 0.03-0.68] p<0.01) while sexuality related needs increased significantly between baseline and T1 (OR= 4.04 [95% Cl: 1.13-14.53] p< 0.03).
For the first time in Switzerland, we describe the development process of an APNLC rôle within a multidisciplinary thoracic cancer team. Findings of this thesis highlight the applicability and the utility of the PEPPA framework as a structured approach for developing and implementing new APNLC rôles - particularly in the context of the Swiss health care system where APN rôles are yet in early stages of development. Importantly, the new APNLC rôle appears to be well-accepted by patients and physicians. Barriers identified during the implementation of the APNLC rôle were primarily related to intra-professional rather than inter-professional factors. In light of these observations of intra-professional tension, study results underscore the importance of developing a national Swiss définition of APN rôle and régulations guiding APN rôles to support their expansion in the country and enhance acceptability of these rôles. While target enrollment was not met, initial results were promising in terms of feasibility suggesting that APNLC-led consultations were appropriate and perceived as bénéficiai for many patients. Indeed, implementation of the APNLC rôle in the MDT seems to contribute to the improvement and maintenance of patient's perceived self-efficacy for managing symptoms and decreased unmet supportive care needs. However, to better support lung cancer patients in their symptoms self- management and decrease their symptom burden, findings of this research point to adjustments that could be made to improve the effectiveness of the APNLC rôle. First, we propose to adjust the dose of APNLC intervention by increasing the frequency and intensity of consultations. Second, we propose to develop an interdisciplinary approach involving joint APNLC-physicians consultations for managing complex lung cancer patients.
In light of the current political and economic debate regarding Swiss healthcare and the evolving rôles of APNs in Switzerland, we posit that this doctoral thesis might provide guidance for future investigations assessing the clinical impact of the APN rôles as part of MDTs in cancer care and possibly other chronic diseases.
--
Les patients atteints d'un cancer du poumon reportent d'intenses symptômes psychologiques et physiques et expriment plusieurs besoins en soins de support, impactant négativement leur qualité de vie. En regard de la complexité des besoins en santé de cette population et en accord avec les recommandations de l'European Partnership for Action Against Cancer, le Centre Hospitalier Universitaire Vaudoise (CHUV) a souhaité intégrer une Infirmière de Pratique Avancée en Cancer du Poumon (IPACaP) au sein de l'équipe multidisciplinaire du Centre des tumeurs thoraciques.
A ce jour, les données probantes concernant l'efficacité des interventions dispensées par l'IPACaP sur les résultats cliniques des patients atteints d'un cancer du poumon sont limitées. L'état de santé précaire et le faible taux de survie des patients atteints d'un cancer poumon engendrent un certain nombre de barrières méthodologiques qui limitent la conduite d'études auprès de cette population.
Introduire un nouveau rôle d'Infirmière de Pratique Avancée (IPA) est un processus complexe et dépend à la fois du succès de la phase de développement et de celle d'implantation. Les recommandations internationales pour le développement des rôles d'IPA mettent en évidence l'importance de tester la faisabilité et l'acceptabilité de ces nouveaux rôles avant d'étudier l'efficacité pour les patients, les prestataires de soins et les organisations de santé.
Cette thèse de doctorat visait à : 1) développer et implanter le rôle d'IPACaP au sein du Centre des tumeurs thoraciques du CHUV, 2) explorer l'acceptabilité du nouveau rôle d'IPACaP auprès de l'équipe multidisciplinaire et des patients, 3) évaluer la faisabilité des consultations menées par l'IPACaP et la capacité à recueillir des résultats de santé déclarés par les patients (Patient Reported Outcomes Measures, PROMs) au cours du traitement de première ligne et finalement 4) explorer la contribution relative des interventions de l'IPACaP envers le sentiment d'auto- efficacité des patients dans la gestion de leurs symptômes, l'intensité des symptômes et les besoins en soins de support au cours du traitement de première ligne.
L'étape de développement et implantation du rôle de l'IPACaP s'est appuyée sur les sept premières phases décrites dans le cadre conceptuel « Participatory, Evidence-informed, Patient- centred Process for Advanced practice nursing rôle development, implementation and évaluation » (PEPPA). Deux focus groups auprès de l'équipe multidisciplinaire (n = 5 infirmières, n = 6 médecins) ainsi que des entretiens semi-structurés auprès de patients atteints d'un cancer du poumon (n = 4) et auprès de l'IPACaP, ont été menés dans le but d'explorer l'acceptabilité du rôle. Concernant les autres objectifs, les patients atteints d'un cancer du poumon recevant un traitement de première ligne, avec ou sans radiothérapie, ont été recrutés selon la méthode d'échantillonnage non probabiliste accidentelle. La faisabilité des consultations menées par l'IPACaP et la capacité à recueillir les PROMs a été évaluée par une étude de phase II à bras unique : l'étude répondait au critère de faisabilité si au moins 55% des patients participaient aux quatre consultations menées par l'IPACaP et complétaient les PROMs aux trois étapes de la récolte des données, en baseline, à T1 (jours : 4 à 50) et à T2 (jours 71 à 95). Finalement, des statistiques descriptives et des modèles à effets mixtes ont été utilisés pour explorer la contribution l'IPACaP envers le sentiment d'auto-efficacité des patients dans la gestion de leurs symptômes, l'intensité des symptômes et les besoins en soins de support insatisfaits.
En suivant les sept premières phases du cadre PEPPA, le rôle de l'IPACaP a été conçu sur la base d'un consensus d'opinions avec les acteurs clés du Centre des tumeurs thoracique du CHUV. En considérant les failles du modèle de soins précédemment établi, le rôle de l'IPACaP a été développé avec l'objectif d'améliorer la satisfaction des patients en regard de leur besoins en soins de support. L'intervention de l'IPACaP au sein du Centre des tumeurs thoraciques du
CHUV incluait deux consultations face à face alternées avec deux consultations téléphoniques auprès des patients atteints d'un cancer du poumon, au cours de leur première ligne de traitement. Le rôle de l'IPACaP comprenait : i) le soutien psychologique, ii) l'éducation thérapeutique à l'autogestion des symptômes, ainsi que iii) l'information liée à la maladie et aux traitements. Le rôle de l'IPACaP impliquait le partage d'informations concernant les patients avec les autres acteurs de santé, afin de renforcer la collaboration et assurer la continuité des soins. L'analyse des contenus d'entretiens a mis en évidence trois thèmes décrivant l'acceptabilité de l'IPACaP : «l'identification du rôle », « la contribution spécifique du rôle » et « la flexibilité du rôle ». Si les médecins et les patients identifiaient clairement l'étendue de pratique de l'IPACaP, les infirmières d'oncologie percevaient un chevauchement avec leur propre rôle et craignaient de perdre une partie de leur rôle initial. Autant les professionnels de la santé que les patients ont mis en évidence que l'IPACaP jouait un rôle fondamental dans le soutien psychosocial et dans la continuité des soins et permettait aux patients d'acquérir des capacités dans la gestion des symptômes. La flexibilité du rôle de l'IPACaP était perçue comme une force par les patients et les professionnels de la santé, mais répondre à cette flexibilité était exprimé par l'IPACaP comme un défi organisationnel. Parmi les 46 patients recrutés dans l'étude de faisabilité, 35 ont rempli les critères de faisabilité en participant aux quatre consultations programmées avec l'IPACaP (76% ; IC 95% : 0,61 - 0,87) et 26 patients (56% ; IC 95% : 0,41 - 0,71) ont complété les PROMs aux trois temporalités de la collecte des données. Ces résultats indiquent une perspective prometteuse concernant cet objectif. Toutefois, le recrutement des patients à l'étude a dû être interrompu avant d'atteindre la taille d'échantillon théorique fixée préalablement à n = 71, en regard de ressources et d'un effectif limité au moment de l'étude. Les analyses longitudinales ont montré que malgré les patients décrivaient une tendance à l'amélioration du sentiment d'auto- efficacité dans la gestion de leurs symptômes entre la baseline et T1, avec une stabilisation entre T1 et T2, l'intensité des symptômes augmentait dans le temps. Comparé à la baseline, les besoins en soins de support spécifique à l'information étaient significativement diminués à T2 (RC = 0,15 ; IC 95% : 0,03 - 0,68, p<0,01), alors que les besoins reliés au domaine de la sexualité étaient significativement augmentés à T1 (RC = 4,04 ; IC 95% : 1,13 - 14,53, p<0,03).
Pour la première fois en Suisse, cette thèse de doctorat décrit le processus de développement du rôle d'IPACaP au sein d'une équipe multidisciplinaire d'un centre des tumeurs thoraciques. Les résultats de cette thèse soulignent l'applicabilité et l'utilité du cadre conceptuel PEPPA en tant que guide structuré pour développer et implémenter un nouveau rôle d'IPACaP dans le contexte du système de santé Suisse, alors que l'IPA est à une phase initiale de développement. L'IPACaP apparaît bien acceptée par les patients et par les médecins. Des barrières à l'implantation de ce rôle pourraient être davantage liées à des facteurs intra-professionnels plutôt qu'interprofessionnels. La tension intra-professionnelle décrite dans cette thèse, soulignent la nécessité de développer un cadre national au niveau Suisse qui vise à décrire, clarifier et réguler les rôles d'IPA afin de soutenir leur progression dans le pays et à favoriser leur acceptation. Bien que le recrutement ait dû être interrompu avant d'atteindre la taille d'échantillon définie, des résultats prometteurs concernant la faisabilité des consultations de l'IPACaP suggèrent que cette intervention serait appropriée et bénéfique pour les patients. L'implantation du rôle de l'IPACaP au sein d'une équipe multidisciplinaire pourrait contribuer à améliorer et maintenir le sentiment d'auto-efficacité des patients dans la gestion de leurs symptômes et diminuer les besoins en soins de support. Afin de soutenir les patients atteints d'un cancer du poumon dans la gestion de leurs symptômes et favoriser la diminution de leur intensité, les résultats de cette recherche suggèrent deux ajustements au rôle de l'IPACaP : l'augmentation de la fréquence et l'intensité des consultations par l'IPACaP et le renforcement de l'approche interdisciplinaire qui comprendrait notamment des consultations en binôme (IPACaP - médecin) auprès des patients complexes.
Dans le contexte actuel où le système de santé est contraint par des ressources limitées et face à l'augmentation croissante des rôles d'IPA en Suisse, les résultats de cette thèse de doctorat recommandent de mener d'autres recherches qui visent à mesurer l'impact clinique des rôles d'IPA en oncologie et auprès d'autres populations atteintes de maladies chroniques.