Introduction
Les interventions proposées pour promouvoir les directives anticipées (D.A.) n'ont que partiellement atteint leurs objectifs malgré les bénéfices anticipés. L'expérience internationale montre que, quand bien même l'institutionnalisation des D.A. est importante, les pratiques n'ont que peu évolué au cours des trois dernières décennies avec un taux de rédaction entre 15 à 30 %, variant modestement selon les publics, contextes et stratégies. Ce constat nécessite un changement de paradigme car la question des D.A. a trop fréquemment été conçue dans la perspective d'une allocation de ressources, avec une sélection de traitements à envisager en fonction de l'état de santé. Le déplacement souhaité implique de mettre en oeuvre une intervention de type Planification Anticipée du Projet Thérapeutique (P.A.P.T), centrée sur les objectifs et finalités des soins, selon les valeurs et priorités singulières à chaque patient.
But
L'étude pilote a permis dans un premier temps de développer et
tester l'effet d'une intervention de P.A.P.T. menée par une infirmière auprès de résidants nouvellement admis en établissement médico-social (EMS) et de leurs proches significatifs. Dans un deuxième temps, la faisabilité et l'acceptabilité de cette intervention infirmière pour cette population spécifique a été évaluée. Méthode Au total 44 dyades (âge résidants M = 85,01 ans et proches M = 57,42) ont été recrutées pour participer entre mai 2011 et mai 2012 avec un suivi sur six mois dès l'admission du résidant. Un devis pré-post à groupe unique a évalué la qualité de la communication avec l'infirmière sur les soins à la fin de la vie (résidant/proche), les préférences et options de soins (résidant/proche) et la perception du fardeau chez le proche à l'entrée dans l'étude (semaine 5) et trois mois
après l'intervention (semaine 25 après l'admission). L'intervention de P.A.P.T. sous forme de trois entretiens a été conduite par l'infirmière, durant le premier trimestre (semaines 6 à 13). Elle a pris connaissance de l'histoire de vie, des croyances et valeurs générales du résidant, clarifié les dix priorités jugées les plus importantes à la fin de sa vie sélectionnées et classées à l'aide d'un jeu de cartes ; elle a identifié, chez le proche, les représentations qu'il se faisait des préférences du résidant et discuté les options de soins au sein de la dyade. Après l'intervention, l'existence de traces dans les dossiers sur les priorités et souhaits de soins ainsi que la présence de D.A. rédigées ont été colligées. Des analyses descriptives et bivariées des données ont été effectuées.
Résultats
Aucune différence significative n'a été retrouvée après l'intervention par rapport à la qualité de la communication avec l'infirmière sur les soins à la fin de la vie chez le résidant (p = 0,32) et la similitude globale dans la dyade vis-à-vis des options de soins (p = 0,50). La concordance (degré d'accord mesuré avec l'indice K) entre résidant et proche par scénario vis-à-vis des options de soins s'est améliorée pour un des cinq scénarios et a diminué pour les quatre autres (p < 0,001). Pour le proche il a été constaté une amélioration de la qualité de la communication avec l'infirmière (p = 0,000) et de la perception du fardeau global (p - 0,007). Des traces de la P.A.P.T. ont été identifiées dans deux tiers des dossiers alors que des D.A. sont signalées pour 11 résidants. L'intervention s'est avérée faisable et a été bien acceptée par les dyades et les infirmières ayant conduit les entretiens.
Conclusion
L'intervention infirmière de P.A.P.T. en EMS parait efficace surtout auprès du proche. D'autres études interventionnelles à large échelle sont nécessaires pour confirmer ces résultats préliminaires chez la dyade.