Afin d'offrir des soins palliatifs de qualité, l'identification précoce des patients nécessitant ce type de soins est cruciale. Cette identification par les professionnels non spécialisés en soins palliatifs est souvent sous-optimale, car tardive ou effectuée seulement pour les situations de grande complexité. Cette difficulté est plus importante pour les patients atteints de maladies non oncologiques, ce qui crée une iniquité d'accès aux soins palliatifs. L'utilisation d'un instrument d'identification des besoins de soins palliatifs pourrait favoriser leur identification précoce. La revue systématique réalisée dans le cadre de cette thèse, a démontré un niveau insuffisant des propriétés de mesure des instruments existants pour le milieu hospitalier, ne permettant pas de les recommander pour une pratique clinique pour ce milieu de soins. De plus, à l'heure actuelle aucun instrument ne permet de différencier le besoin de soins palliatifs généraux, donnés par les professionnels non spécialisés en soins palliatifs, de celui de soins palliatifs spécialisés, prodigués par les spécialistes du domaine.
Le but de cette thèse a été de développer et valider un nouvel instrument d'identification des besoins de soins palliatifs généraux versus spécialisés, utilisable par les infirmières et les médecins. Le développement de l'instrument a été basés sur le Synergy mode/ of care et sa conceptualisation sur les recommandations du Consensus-based standards for the selection of health status measurement instruments. Un processus Delphi auprès d'experts médico-infirmiers de soins palliatifs a été mené pour le développement et la validité de contenu. Les futurs utilisateurs ont été concertés par questionnaire pour la validité d'apparence. La validité structurelle et celle de critère ont été mesurées sur la base de l'utilisation du nouvel instrument par les infirmiers-ères et les médecins auprès de plus de 2200 patients de sept unités de médecine interne d'un hôpital universitaire et d'un hôpital régional de Suisse latine. La mesure étalon utilisée était l'évaluation par un binôme médico-infirmier spécialisé en soins palliatifs. La cohérence interne a également été évaluée.
Ainsi, un instrument d'IDentification des patients nécessitant des soins PALLiatifs généraux ou spécialisés, ID-PALL, a été développé. La première partie, ID-PALL G, comprend sept items et permet d'identifier les besoins de soins palliatifs généraux. La seconde, ID-PALL S, comporte huit items qui permettent d'identifier le besoin de soins palliatifs spécialisés. Les items ont été reconnus comme pertinents, compréhensibles et exhaustifs par les experts et les futurs utilisateurs. L'analyse factorielle exploratoire a démontré que la plus grande part de la variance des deux parties d'ID-PALL est expliquée par un facteur principal et démontre une hétérogénéité des items. ID-PALL G a la capacité de discriminer les patients qui ont besoin de soins palliatifs généraux de ceux qui n'ont pas besoin de soins palliatifs avec une aire sous la courbe de 0.744. ID-PALL S a la capacité de discriminer les patients qui ont besoin de soins palliatifs spécialisés de ceux qui ont besoin de soins palliatifs généraux avec une aire sous la courbe de 0.714. ID-PALL G présente une sensibilité entre 80% et 87%, une spécificité entre 56% et 59%, une valeur prédictive positive entre 56% et 61%, et une valeur prédictive négative entre 71% et 87%. ID-PALL S présente une sensibilité entre 82% et 94%, une spécificité entre 34% et 64%, une valeur prédictive positive entre 10% et 15%, et une valeur prédictive négative entre 98% et 99%. Le kappa de Cohen entre les évaluateurs (infirmiers.ères vs. médecins) était de 0.39, avec un taux de concordance de 71% pour ID-PALL G
et de 0.21 avec un taux de concordance de 62% pour ID-PALL S. Les médecins identifient légèrement mieux les patients qui ont besoin de soins palliatifs généraux alors que les infirmiers.ères identifient légèrement mieux ceux qui ont besoin de soins palliatifs spécialisés. L'alpha de Cronbach pour ID-PALL G était de 0.78 et pour ID-PALL S de 0.67.
ID-PALL est un instrument prometteur qui présente des propriétés de mesures satisfaisantes pour justifier des tests supplémentaires dans le cadre d'une étude de mise en œuvre clinique en milieu hospitalier. Les données issues de l'accord inter-évaluateurs valorisent l'importance d'une pratique d'identification interprofessionnelle. Les prochaines étapes consisteront en une validation d'ID-PALL dans d'autres milieux, comme la gériatrie ou la communauté, ainsi qu'une implémentation de ce nouvel instrument dans la pratique clinique hospitalière.
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Early identification of patients with palliative care needs is crucial to providing high quality palliative care. Identification of these patients by non-specialized health professionals is often sub­ optimal, as evaluations are conducted late in the disease trajectory or only when the situation is highly complex. This difficulty is heightened for non-oncological patients, which perpetuates inequities in access to palliative care. Utilization of a screening instrument could promote early identification. The systematic review of the literature which was conducted as part of this thesis highlighted the paucity of instruments which have been fully validated in the hospital context. Thus, none of the currently available instruments can be recommended for clinical practice in this setting. ln addition, none of these instruments differentiates between needs for general palliative care, which can be administered by health professionals without specialized palliative care training, and needs for specialized palliative care, which is provided by palliative care specialists.
The aim of this doctoral research was to develop and validate a new instrument for identifying patients with palliative care needs, which differentiates between needs for general vs. specialized palliative care, and which can be used by both nurses and physicians. The development of the instrument was based on the Synergy mode/ of care and its conceptualization was based on the Consensus-based standards for the selection of health status measurement instruments recommendations. A Delphi process involving expert palliative care nurses and physicians was carried out in order to develop and validate the content of the instrument. The target users of the instrument (hospital-based health professionals without specialized palliative care training) were asked to evaluate the face validity of the instrument. The structural and criterion validity of the instrument were assessed by screening more than 2200 patients across seven internai medicine units of a university hospital and a community hospital in French- and ltalian-speaking Switzerland,
respectively. The gold standard used was the clinical assessment by specialized palliative care nurse-physician dyads. The internai consistency was also assessed.
An instrument for the IDentification of patients with PALLiative care needs, ID-PALL, was thus developed. lt is a two part instrument. The first part, ID-PALL G, contains seven items, allowing the identification of general palliative care needs. The second part, ID-PALL S, contains eight items which allow the identification of a need for specialized palliative care. The items for both parts were reported, by experts and target users, as being relevant, comprehensive and comprehensible. Exploratory factor analysis indicated that the majority of the variance in the two parts of ID-PALL was explained by a single factor, thus highlighting the heterogeneity of the items. ID-PALL G
discriminates well between patients who do not have palliative needs and those in need of general palliative care, as demonstrated by an area under the curve of 0.744. ID-PALL S discriminates well between patients with general palliative care needs and those in need of specialized palliative care, with an area under the curve of 0.714. ID-PALL G has a sensitivity between 80% and 87% and a specificity between 56% and 59%, a positive predictive value between 56% and 61% and a negative
predictive value between 71% and 87%. ID-PALL S has a sensitivity between 82% and 94% and a specificity between 34% and 64% with a positive predictive value between 10% and 15% and a negative predictive value between 98% and 99%. Inter-rater agreement (nurses vs. physicians) for ID-PALL G was 71%, with as associated Cohen's kappa of 0.39. Inter-rater agreement for ID-PALL S was 62%, with an associated Cohen's kappa of 0.21. While physicians were slightly more accurate at identifying patients with general palliative care needs, nurses were slightly more accurate at identifying patients with specialized palliative care needs. Cronbach's alpha was 0.78 for ID-PALL G and 0.67 for ID-PALL S.
ID-PALL is a promising instrument with satisfactory measurement properties warranting further testing in a clinical implementation study in a hospital context. The inter-rater data highlight the importance of interprofessional identification practices. The next steps will consist in validation of ID­ PALL in other contexts such as geriatrics and community practice, alongside with the implementation of this new instrument in clinical hospital practice.